აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები აცხადებენ, რომ ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილეს, თამარ გაბუნიას 5 და 6 ივნისს წერილებით მიმართეს, რომლებზეც პასუხი დღემდე არ მიუღიათ. ისინი განცხადებების შინაარსს ასაჯაროებენ და მისგან პასუხს მოითხოვენ:
„1. როდის დაარეგისტრირებთ მედიკამენტ ვოზორიტიდი (Voxzogo) საქართველოში. პრეპარატს აქვს FDA და EMA ლიცენზიები, რათა არ შეფერხდეს მისი ქვეყანაში შემოტანა და ჩვენი შვილებისთვის მკურნალობის დაწყება?
2. რა სახის სამედიცინო გამოკვლევები უნდა ჩაუტარდეთ აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვებს, რომელ კლინიკებში, ასევე რომელი თარიღიდან არის შესაძლებელი გამოკვლევების დაწყება, რათა არ დაგვიანდეს მედიკამენტ ვოზორიტიდით მკურნალობა?
3. როდის დაინიშნება საბჭოს მორიგი სხდომა? (ბოლო სხდომის, 2 ივნისის შემდეგ უკვე საკმაო დრო გავიდა და პროტოკოლი მზად არის).
4. საბჭოს მომავალ სხდომაზე ველოდებით კონკრეტულ შედეგებს და არა ფრაზის „გაუთქმელობის ხელშეკრულება“ კიდევ ერთხელ გაჟღერებას. მოვითხოვთ რომ საბჭოზე დასახელებულ იქნას 2023 წლის ის თვე, როდესაც მედიკამენტი ვოზორიტიდი (Voxzogo) საქართველოს საზღვარს გადმოკვეთავს და ჩვენი შვილები მიიღებენ ამ სამკურნალო მედიკამენტის პირველ დოზას???“, – ნათქვამია წერილში.
