აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებს კანცელარიასთან სახალხო დამცველი შეხვდა.
ლევან იოსელიანი მშობლების აქციაზე მივიდა და მათი პრობლემები მოისმინა.
„გუშინ ახალგაზრდები, სტუდენტები მოდიოდნენ და გვყარაულობდნენ. წვიმა ჩამოგვდიოდა, გვაფარებდნენ. გაყინულები, სველები. კარგი, სახელმწიფო არ მაღიარებს, არაფრად მივაჩნივარ, სახალხო დამცველმა დამიცვას, იზრუნოს ჩემზე. შემპირდით, რომ დამიცავთ“;
„თუ ჩვენ პოლიცია ან ვინმე ჩვენს უფლებას დაარღვევს, გამოვაცხადებთ დაუმორჩილებლობას. ვერ დაგელოდებით და ამას არ გავაკეთებთ იმისთვის, რომ კანონდარღვევა ჩვენი მიზანია, ჩვენი თავდაცვის საშუალება იქნება ეს. მოითხოვეთ, როგორც სახალხო დამცველმა, რომ რაც გვჭირდება, ის პირობები მოგვცენ, დანარჩენს მივხედავთ. დღეის შემდეგ ნუ დაირღვევა ჩვენი უფლებები, გადამწვარები ვართ ფიზიკურად და ფსიქოლოგიურად. იმიტომ, რომ პუფი შემომეტანა, მირტყა ორმა პოლიციელმა ხელი. ეს არ არის ნორმალური. სამჯერ მოგმართეთ, რომ დაგვიდგეთ გვერდით, როგორც მშობელი მშობელს“, – მიმართეს მშობლებმა ლევან იოსელიანს.
ლევან იოსელიანმა აღნიშნა, რომ თუ მშობლების გამოხატვის თავისუფლება შეიზღუდება, ომბუდსმენის ინსტიტუტი მათ გვერდით იქნება, აპარატი კი მუშაობს მათ პრობლემებზე და აქვს კომუნიკაცია ჯანდაცვის სამინისტროსთან. სახლახო დამცველის წარმომადგენელი აქონდროპლაზიის შესახებ სამინისტროში შექმნილ სამუშაო ჯგუფშია ჩართული.
„როდესაც ეს პრობლემა დადგა, ჩავერთეთ ამ პროცესში. სახალხო დამცველის აპარატის მეცადინეობით შეიქმნა სამუშაო ჯგუფი და ჩვენ ამ სამუშაო ჯგუფში დღემდე აქტიურად ვმონაწილეობთ, რომ ეს პრობლემა რამენაირად გადაწყდეს ბავშვების ინტერესებიდან გამომდინარე.
აქციის მიმართაც მონიტორინგი არ შეგვიწყვეტია. გამოხატვის თავისუფლების ნაწილში რამე ტიპის შეზღუდვას თუ ექნება ადგილი, პრობლემა თუ იქნება, ამაშიც ვართ ჩართული.
მეც ადამიანურად მაწუხებს, ამ ადამიანებს აქ არ ეძლევათ საშუალება, პირადი ჰიგიენა დაიცვან. მოვუწოდებდი კანცელარიის ადმინისტრაციას, მისცენ მათ საშუალება, ისარგებლონ საპირფარეშოთი. ეს არის მნიშვნელოვანი, რომ ადამიანების გამოხატვის თავისუფლება არ იყოს შეზღუდული და ღირსეულ პირობებში შეძლონ ეს“, – განაცხადა იოსელიანმა.
აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვთა მშობლები საპროტესტო აქციებს რამდენიმე თვეა, მართავენ. მათი მოთხოვნაა, სახელმწიფომ საქართველოში შემოიტანოს და დააფინანსოს ბავშვებისთვის აუცილებელი პრეპარატი Voxzogo, რომელიც ავტორიზებულია აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციის (FDA), ასევე ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) მიერ.
მშობლების პროტესტის პასუხად მარტში შეიქმნა აქონდროპლაზიის საკითხებზე მომუშავე უწყებათაშორისი ჯგუფი, რომელიც ამ იშვიათი დაავადების სამკურნალო სტრატეგიის ჩამოყალიბებას ისახავს მიზნად.
