საქართველოს მთავრობის დადგენილებაში ცვლილება შევიდა და იშვიათი დაავადებების ამბულატორიული მეთვალყურეობის ნუსხას აქონდროპლაზია დაემატა.
ცვლილება „2023 წლის ჯანმრთელობის დაცვის სახელმწიფო პროგრამების დამტკიცების შესახებ“ დადგენილებაში შევიდა.
„თუკი 2023 წლის 22 მაისამდე იშვიათ დაავადებებს სახელმწიფო პროგრამით მკურნალობდნენ და აქონდროპლაზიის სინდრომი არ იყო გათვალისწინებული, გუშინ 22 მაისს, პრემიერის განკარგულებით, მას ჩვენი ბავშვების დიაგნოზი ოფიციალურად დაემატა”, – განმარტავს ორგანიზაცია „აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანები”.
როგორც მოგვიანებით აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვის დედამ, მაკუნა გოჩიაშვილმა დააზუსტა – „პრემიერმა ხელი მოაწერა დადგენილებას, რომ აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანებზე სახელმწიფო იღებს პასუხისმგებლობას პროტოკოლით გათვალისწინებული მკურნალობის უზრუნველყოფაზე. ეს გულისხმობს წამლის გარდა სხვა, ყველა საჭირო პროცედურასა თუ თერაპიას. აქამდე აქონდროპლაზია არ შედიოდა ამ სიაში სხვა იშვიათი დაავადებებისგან განსხვავებით”.
აქონდროპლაციის დიაგნოზის მქონე ბავშების მშობლებმა კანცელარიასთან 24-საათიანი პროტესტი, რომელიც თითქმის 20 დღე გრძელდებოდა, 5 მაისს შეწყვიტეს. მშობლები ჩართულები არიან სამუშაო ჯგუფში და მიიღეს დაპირება, რომ პროტოკოლი ივნისის დასაწყისში იქნება უკვე შემუშავებული.
მშობლების მოთხოვნაა, სახელმწიფომ საქართველოში შემოიტანოს და დააფინანსოს ბავშვებისთვის აუცილებელი პრეპარატი Voxzogo, რომელიც ავტორიზებულია აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციის (FDA), ასევე ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) მიერ.
