დევნილთა, შრომის, ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის სამინისტრო აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტ „ვოსირიტიდის” თაობაზე განცხადებას ავრცელებს.
როგორც გავრცელებულ განცხადებაშია ნათქვამი, აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტ „ვოსორიტიდის” თაობაზე გაცნობებთ, რომ აქონდროპლაზიის დიაგნოსტიკისა და მკურნალობის პროტოკოლის მოსამზადებლად, ექსპერტების ჯგუფმა, ინტენსიური მუშაობის პირობებში, მოამზადა პროტოკოლის პროექტი, რომელიც ექსპერტიზისა და შეთანხმებისთვის, გაეგზავნა გაიდლაინების ეროვნულ საბჭოს, მიმდინარე წლის 27 ივნისს.
„გაიდლაინების საბჭოს წევრების შენიშვნები, ასევე მწარმოებლის მიერ დაყენებული მოთხოვნები, ქვეყანაში მედიკამენტის დანერგვისთვის, მულტიპროფილური კლინიკის, მრავალდისციპლინური გუნდისა და მკურნალობაზე დამყოლობის თაობაზე საკითხები განხილულ იქნა 3 ივლისს ჩატარებულ იშვიათი დაავადებების საბჭოზე, რომელსაც ესწრებოდა მშობლების ჯგუფი. საბჭოზე დაითქვა სავარაუდო ვადა განახლებული პროტოკოლის დამტკიცებისთვის (15-20 ივლისი). პროტოკოლის ჯგუფის წევრებმა, დამატებითი კონსულტაციების აუცილებლობის გამო, მ.შ. საერთაშორისო ექსპერტთან, განახლებული პროტოკოლი სამინისტროში წარმოადგინეს 19 ივლისს. აღნიშნულის შესახებ, ამავე დღეს, განახლებული ინფორმაცია, წერილობით, მიეწოდა იშვიათი დაავადებების საბჭოს ყველა წევრს, მათ შორის – მშობლებს.
გარდა ამისა, მშობლების ჯგუფი მუდმივ სატელეფონო კომუნიკაციაში იყო სამინისტროს პასუხისმგებელ თანამშრომელთან, პროტოკოლის მომზადების სტატუსის თაობაზე. აღსანიშნავია, რომ იშვიათი დაავადებების საკოორდინაციო საბჭოს ყველა შეხვედრას ესწრებოდა აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე მშობელთა ჯგუფი და შუქდებოდა მედიასაშუალების მიერ.
საზოგადოების ინფორმირებისთვის განვმარტავთ, რომ გაიდლაინების საბჭოს განხილვისა და ობიექტური გადაწყვეტილებისთვის უნდა ჰქონდეს გონივრული ვადა – ამდენად, საბჭოს წევრებს პროტოკოლის თაობაზე პოზიციის დაფიქსირებისთვის ვადა განესაზღვრათ 24 ივლისამდე. მნიშვნელოვანია, აღინიშნოს, რომ აღნიშნული პროცედურები და ექსპერტების მუშაობისთვის შესაფერისი ვადების დაცვა ემსახურება ახალი მედიკამენტის დანერგვასთან დაკავშირებული რისკების გადაზღვევას და ვადებს სამინისტრო ხელოვნურად ვერ შეამცირებს.
საბჭოს წევრების წერილობითი დასტურის შემდეგ, პროტოკოლი დამტკიცდება მინისტრის ბრძანებით.
პარალელურად, გრძელდება მოლაპარაკებები კომპანია „ბიომარინთან”, ხელშეკრულების პირობების დაზუსტების მიზნით. სამინისტრო გამოხატავს მზაობას იშვიათი დაავადებების საბჭოს რეკომენდაციების სრულად გათვალისწინებასთან დაკავშირებით. მედიკამენტის დანერგვის პროცესი წარიმართება საბჭოს გადაწყვეტილების შესაბამისად.
სამინისტრო გააგრძელებს პროცესის კოორდინაციას ყველა ჩართულ და დაინტერესებულ მხარესთან თანამშრომლობით.“
22 ივლისს აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებმა განცხადება გაავრცელეს. განცხადებაში ვკითხულობთ, რომ მშობლები რამდენიმე თვეა თანამშრომლობის რეჟიმში არიან სამინისტროსთან, თუმცა ბავშვებისთვის დრო კრიტიკულად მნიშვნელოვანია და აქვთ გონივრული ეჭვი, რომ ეს დრო იწელება გულგრილობისა თუ არაეფექტური მუშაობის გამო.
მშობლები წერენ, რომ მათთვის ისევ უცნობია როდის დამტკიცდება პროტოკოლი და კონკრეტულად რა ვადებში დაიწყება წამლის შემოტანა და დანერგვა საქართველოში.
