დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლებმა და მხარდამჭერებმა „ოცნების“ პრემიერ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრის მოთხოვნით კანცელარიასთან აქცია გამართეს. მშობლები ამბობენ, რომ სურთ, კობახიძეს დეტალური ინფორმაცია მიაწოდონ იმ პრობლემებზე, რომლებიც მკურნალობასთან დაკავშირებით აქვთ.
მშობლები აცხადებენ, ჯანდაცვის სამინისტროში შეხვედრები უშედეგოდ დასრულდა.
„ირაკლი კობახიძეს, პრემიერს მივმართავთ თხოვნით, რომ შეგვხვდეს და მოგვისმინოს, რადგან ორწლიანი დაპირებები გამოდგა უშედეგო ჯანდაცვის მინისტრთან, ფაქტობრივად ყოველი შეხვედრა იყო უშედეგო, რადგან არ დაიძრა პროცესი, არ დაიძრა იმ ფონზე, როდესაც უკვე ამერიკამ, ევროპამ აღიარა არაერთი წამალი, კვლევითი პროცესების დასრულების შემდეგ, უსაფრთხოა აღნიშნული წამლები, დადასტურებულია“, – ამბობს ზაქრო გვიშიანი, ორგანიზაცია „ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას“ თავმჯდომარე.
მისი განცხადებით, მშობლები ამყარებენ კომუნიკაციას პროვაიდერ ფარმაცევტულ კომპანიებთან, რომლებიც მზად არიან შეღავათები გააკეთონ:
„სახელმწიფოს სთავაზობენ მინიმალურ ფასად, როგორც სტაბილურ შემძენს, ასევე დროში გადანაწილებას ამ მედიკამენტების. რეალურად, შესაძლებელია ამ მედიკამენტის მიღება, რომელიც არის უსაფრთხო და ეფექტური, ვგულისხმობ ამ შემთხვევაში „ეგზონსქიფინგს“, მაგრამ არსებობს არაერთი მედიკამენტი, არსებობს გენური თერაპია, არის „ჯივინოსტატი“, რომელიც ფაქტობრივად აფთიაქებშიც კი იყიდება ევროპაში“, – ამბობს ზაქრო გვიშიანი.
მშობლები ასევე ითხოვენ, რომ შეიქმნას მულტიდისციპლინური გუნდი. გვიშიანი ამბობს, რომ ამ საკითხს შეხვედრებზეც აყენებდნენ, თუმცა შესაბამისი ნაბიჯები არ გადადგმულა, დღეს კი ექიმთან კონსულტაციაშიც კი უწევთ ბავშვებს შესაბამისი თანხის გადახდა.
30 ნოემბერს დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებმა აქცია გამართეს ჯანდაცვის სამინისტროსთან. მშობლები აცხადებენ, რომ თვეების განმავლობაში სამინისტროსთან დიალოგი ერთსა და იმავე თემებზე მიმდინარეობს. ამ პერიოდის განმავლობაში კი ბავშვების მდგომარეობა უარესდება. აქციაზე შეკრებილებთან მივიდა „ოცნების“ ჯანდაცვის მინისტრი, მიხეილ სარჯველაძე, მან მშობლებს კამერების გარეშე გასაუბრება შესთავაზა. მოგვიანებით მიხეილ სარჯველაძემ მედიასთან გააკეთა კომენტარი და თქვა, რომ სამკურნალო საშუალებებზე, რომლებიც მსოფლიოში ახლახან გამოჩნდა არაერთგვაროვანი ინფორმაცია არსებობს და მთავარია, გაირკვეს, რამდენად უსაფრთხოა მედიკამენტი.
ორგანიზაცია „ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას“ ცნობით, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია პროგრესირებადი, იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც, ძირითადად, ბიჭებში გვხვდება და ცილა დისტროფინის დეფიციტით გამოწვეული კუნთების სისუსტითა და ატროფირებით, ანუ განლევით ხასიათდება. დაავადების მქონე პაციენტები კარგავენ დამოუკიდებლად გადაადგილების უნარს და დროთა განმავლობაში, გულის, სუნთქვისა და ყლაპვის პრობლემები უვითარდებათ. საქართველოში, მათი განცხადებით, რეგისტრირებულია დიუშენით 100-მდე დაავადებული პირი.
ორგანიზაცია ამბობს, რომ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მედიკამენტები საკმაოდ დიდ თანხებთანაა დაკავშირებული და პაციენტების ოჯახებს მათი დაფარვის შესაძლებლობა არ აქვთ, დროული მედიკამენტური და მეთოდური ჩარევა კი საგრძნობლად ზრდის დაავადების ეფექტურად მართვის შანსებს.
