„პარასკევამდე ვთხოვთ მთავრობას, ჯანდაცვის სამინისტროს, დაგვისახელოს გონივრული ვადა, თუ როდის შეძლებენ, რომელი თვიდან დაიწყებენ ბავშვები მკურნალობას“, – განაცხადეს აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებმა დღეს მთავრობის ადმინისტრაციასთან გამართულ ბრიფინგზე.
მშობლები ამბობენ, რომ მთავრობას 5-დღიან ვადას აძლევენ იმისათვის, რომ მიიღონ ზუსტი პასუხი, თუ როდის დაიწყებენ ბავშვები მკურნალობას. მშობლები მოითხოვენ, პროცესი არაუგვიანეს 30 სექტემბრისა უნდა დაიწყოს. მათივე თქმით, იმ შემთხვევაში, თუ 5-დღიანი ვადის ამოწურვის შემდეგ პასუხს ვერ მიიღებენ მთავრობისგან, მათი 24-საათიანი პროტესტი გაგრძელდება.
22 ივლისს აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებმა განცხადება გაავრცელეს. განცხადებაში ვკითხულობთ, რომ მშობლები რამდენიმე თვეა, თანამშრომლობენ სამინისტროსთან, თუმცა ბავშვებისთვის დრო კრიტიკულად მნიშვნელოვანია და აქვთ გონივრული ეჭვი, რომ ეს დრო იწელება გულგრილობისა თუ არაეფექტიანი მუშაობის გამო.
მშობლები წერენ, რომ მათთვის ისევ უცნობია, როდის დამტკიცდება პროტოკოლი და კონკრეტულად რა ვადებში დაიწყება წამლის შემოტანა და დანერგვა საქართველოში.
ჯანდაცვის სამინისტრომ მშობლების პასუხად განცხადება გაავრცელა, რომელშიც აღწერილია პროცესი, რომლის მიხედვითაც, აქონდროპლაზიის დიაგნოსტიკისა და მკურნალობის პროტოკოლის მოსამზადებლად ექსპერტების ჯგუფმა, ინტენსიური მუშაობის პირობებში, მოამზადა პროტოკოლის პროექტი, რომელიც ექსპერტიზისა და შეთანხმებისთვის, გაეგზავნა გაიდლაინების ეროვნულ საბჭოს, მიმდინარე წლის 27 ივნისს. საბჭოს წევრებს პროტოკოლის შესახებ პოზიციის დასაფიქსირებლად ვადა განესაზღვრათ 24 ივლისამდე. სამინისტროში განმარტავენ, რომ აღნიშნული პროცედურები და ექსპერტების მუშაობისთვის შესაფერისი ვადების დაცვა „ემსახურება ახალი მედიკამენტის დანერგვასთან დაკავშირებული რისკის გადაზღვევას და ვადებს სამინისტრო ხელოვნურად ვერ შეამცირებს“. საბჭოს წევრების წერილობითი დასტურის შემდეგ პროტოკოლი დამტკიცდება მინისტრის ბრძანებით.
„პარალელურად, გრძელდება მოლაპარაკებები კომპანია „ბიომარინთან”, ხელშეკრულების პირობების დაზუსტების მიზნით. სამინისტრო გამოხატავს მზაობას იშვიათი დაავადებების საბჭოს რეკომენდაციების სრულად გათვალისწინებასთან დაკავშირებით. მედიკამენტის დანერგვის პროცესი წარიმართება საბჭოს გადაწყვეტილების შესაბამისად“, – ნათქვამია სამინისტროს მიერ გავრცელებულ განცხადებაში.
