აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები განცხადებას ავრცელებენ. განცხადებაში ვკითხულობთ, რომ მშობლები რამდენიმე თვეა თანამშრომლობის რეჟიმში არიან სამინისტროსთან, თუმცა ბავშვებისთვის დრო კრიტიკულად მნიშვნელოვანია და აქვთ გონივრული ეჭვი, რომ ეს დრო იწელება გულგრილობისა თუ არაეფექტური მუშაობის გამო.
მშობლები წერენ, რომ მათთვის ისევ უცნობია როდის დამტკიცდება პროტოკოლი და კონკრეტულად რა ვადებში დაიწყება წამლის შემოტანა და დანერგვა საქართველოში.
„მოგეხსენებათ, აქციის დაშლის დღიდან მოყოლებული, მშობლები აქტიურად ვართ ჩართული სამუშაო პროცესებში, ვესწრებით საკოორდინაციო საბჭოს სხდომებს და მონაწილეობას ვიღებთ ბავშვებისთვის საუკეთესო ინტერესების გამტარი პროტოკოლის შექმნაში.
წინა სხდომაზე მინისტრის მოადგილემ განაცხადა, რომ 15-დან 20 ივლისამდე დამტკიცდებოდა აქონდროპლაზიის პროტოკოლი და ამავე პერიოდში ჩაინიშნებოდა მორიგი საბჭო, სადაც უკვე მედიკამენტის დანერგვის შესახებაც მეტ ინფორმაციას მოგვაწვდიდნენ.
სამწუხაროდ, 15-დან 20 ივლისამდე პერიოდში არათუ არ დაინიშნა საბჭო და არ დამტკიცდა პროტოკოლი, არამედ, საქმის კურსშიც არ ჩაგვაყენეს, ვადის გადაცილებასთან დაკავშირებით.
გვესმის, რომ ზაფხულია და შვებულებების პერიოდიც, თუმცა, სახელმწიფოს მხრიდან პირობის დარღვევასა და კომუნიკაციის უქონლობას არ აქვს გამართლება და იწვევს დიდ უნდობლობას.
ბავშვები სექტემბერში მედიკამენტს ელიან და ახლა დასვენება და მოდუნება მათი იმედების გაუცრუების ხარჯზე, დაუშვებელია.
ჩვენ, მშობლები რამდენიმე თვეა მოთმინებისა და კონსტრუქციულ რეჟიმში თანამშრომლობის რეჟიმში ვართ, თუმცა ამგვარი უგულებელყოფა და უპასუხისმგებლობა გვაიძულებს, მივმართოთ მეტად ხისტ ზომებს.
ორშაბათს, 11:00 საათზე, კანცელარიის შენობასთან გავმართავთ ბრიფინგს და განვაცხადებთ, რა კონკრეტულ ვადას მივცემთ სახელმწიფოს, დაგვისახელოს კონკრეტული თვე, როდის დანერგავს მედიკამენტს.
ჩვენთვის დრო კრიტიკულად მნიშვნელოვანია და გვაქვს გონივრული ეჭვი, რომ ეს დრო იწელება გულგრილობისა თუ არაეფექტური მუშაობის გამო.“ – ვკითხულობთ განცხადებაში.
