მშობლების პროტესტის შემდგომ საქართველოში შეიქმნა აქონდროპლაზიის საკითხებზე მომუშავე უწყებათაშორისი ჯგუფი, რომლის მიზანიც ამ იშვიათი დაავადების სამკურნალო სტრატეგიის ჩამოყალიბებაა.
ჯანდაცვის სამინისტროს მიერ გავრცელებული ინფორმაციით, ჯგუფში შედიან ჯანდაცვის სამინისტროს, პარლამენტის ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის კომიტეტის, სახალხო დამცველის აპარატის წარმომადგენლები, ასევე, მედიკოსები და სამედიცინო სფეროს ექსპერტები.
მათივე ცნობით, ჯგუფის პირველი სამუშაო შეხვედრა ჯანდაცვის სამინისტროში გაიმართა. მხარეებმა აქონდროპლაზიის სამკურნალო სტრატეგიაზე იმსჯელეს. ასევე, განიხილეს ერთ-ერთი მედიკამენტის „ვოქსზოგოს“ (გენერიკული დასახელებით „ვოსორიტიდი“) შესახებ არსებული საერთაშორისო რეკომენდაციები და ევროპის რიგ ქვეყნებში მიღებული, სპეციალისტების შეფასებები და დასკვნები.
რაც შეეხება „ვოქსზოგოს“, სამუშაო ჯგუფის წევრების თქმით, აღნიშნული მედიკამენტი დანერგვის ადრეულ ეტაპს გადის და ამ დროისათვის არ არის ცნობილი მისი გრძელვადიანი გამოყენების შედეგები და შესაძლო გართულებები.
„როგორც შეხვედრაზე აღინიშნა, ქვეყანაში, აუცილებლად უნდა შეიქმნას საქართველოში აქონდროპლაზიის მართვის სტრატეგია, რომელიც, თავის მხრივ, გულისხმობს სამკურნალო მეთოდებისა და მედიკამენტების სწორად შერჩევას. ჯგუფის წევრების განცხადებით, ნებისმიერი გადაწყვეტილება და მათ შორის პრეპარატის შერჩევა, უნდა მოხდეს პაციენტის სასარგებლოდ, უსაფრთხოების, ეფექტიანობისა და ბიოეთიკის ასპექტების გათვალისწინებით. შეხვედრას ესწრებოდნენ ოკუპირებული ტერიტორიებიდან დევნილთა, შრომის, ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის მინისტრის მოადგილე თამარ გაბუნია, პარლამენტის ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის კომიტეტის თავმჯდომარე ზაზა ლომინაძე, პედიატრი, პროფესორი ივანე ჩხაიძე, ბიოეთიკის ეროვნული საბჭოს თავმჯდომარე, თსსუ-ს პროფესორი გივი ჯავაშვილი და სახალხო დამცველის აპარატის წარმომადგენელი დავით თუთბერიძე“, – ნათქვამია გავრცელებულ ინფორმაციაში.
ვითხოვთ ჩვენი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვან წამალს!“ – ჯანდაცვის სამინისტროში აქონდროპლაზიის მქონე მოზარდების მშობლებმა 23 მარტს საპროტესტო აქცია გამართეს.
მშობლები აცხადებენ, რომ მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი პრეპარატის შესაძენად სამინისტროს დაფინანსებას, უკვე თვეებია, უშედეგოდ სთხოვენ.
საყვირებითა და საპროტესტო ბანერებით ხელში მშობლები ჯანდაცვის მინისტრ ზურაბ აზარაშვილთან შეხვედრას ითხოვდნენ.
