საქართველოს პარლამენტში „მინისტრის საათის“ ფორმატში ჯანდაცვის მინისტრს ზურაბ აზარაშვილს უსმენდნენ. მას დეპუტატებმა აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მგონე ბავშვების სამკურნალო მედიკამენტების შემოტანის ვადებზე ჰკითხეს.
ზურაბ აზარაშვილმა თქვა, რომ მიმდინარეობს სამუშაო ჯგუფის ფორმატში შესწავლა საერთაშრისო პრაქტიკის. მას არ უთქვამს უშუალოდ მედიკამენტის შემოტანასთან დაკავშრებით არაფერი.
„მოგეხსენებათ შექმნილია სამუშაო ჯგუფი, რომელიც პროტოკოლზე მუშაობს და ივნისში ეს პროტოკოლი მზად იქნება. ასევე, შექმნილია იშვიათი დაავადებების საბჭო, სადაც სხვა იშვიათ დაავადებებზეც მიდის მსჯელობა, მიდის სტრატეგიის შემუშავება რომ გვქონდეს იშვიათი დაავადებების მართვისა და დაფინანსების სტრატეგია.
რაც შეეხება აქონდროპლაზიას, უცხოელი ექსპერტიცაა ჩართული, რომელიც სხვა ქვეყნების მიდგომას გაგვიზარებს, რადგან ძალიან ფრთხილი მიდგომაა ამ საკითხთან დაკავშრებით საჭირო.
ასევე კიდევ ერთი ამ დაავადებასთან დაკავშირებით რაც გავაკეთეთ ის იყო, რომ ასეთ ბავშვებს შშმ ბავშების სტატუსი უკვე მივეცით საბჭოს გადაწყვეტილებით და უკვე ვიწყებთ ამ ბავშვების მდგომარეობის შეფასებას, რომ სრულყოფილი სურათი გვქონდეს მათ ირგვლივ, თუ რა თანმდევი დაავდებები აქვთ და რა ნაწილში, როგორ უნდა დავეხმაროთ, “- თქვა მინისტრმა.
აქონდროპლაციის დიაგნოზის მქონე ბავშების მშობლებმა კანცელარიასთან 24-საათიანი პროტესტი, რომელიც თითქმის 20 დღე გრძელდებოდა, 5 მაისს შეწყვიტეს. მშობლები ჩართულები არიან სამუშაო ჯგუფში და მიიღეს დაპირება, რომ პროტოკოლი ივნისის დასაწყისში იქნება უკვე შემუშავებული.
მშობლების მოთხოვნაა, სახელმწიფომ საქართველოში შემოიტანოს და დააფინანსოს ბავშვებისთვის აუცილებელი პრეპარატი Voxzogo, რომელიც ავტორიზებულია აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციის (FDA), ასევე ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) მიერ.
