აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვის დედა, მაკუნა გოჩიაშვილი წერს, რომ პროტოკოლზე მუშაობა თითქმის დასრულებულია, საბჭოს წევრებმა მშობლების შენიშვნები გაითვალისწინეს და მისი შექმნა, სავარაუდოდ, ივნისის ბოლოს (1-2 კვირაში) დასრულდება.
გოჩიაშვილის თქმით, წამლის მწარმოებელთან კომუნიკაცია გაუთქმელობის ეტაპზეა და ამის გამო მშობლებს ჰქონდათ შიში, მიმდინარეობდა თუ არა საერთოდ ეს მოლაპარაკება.
„ჩვენმა მეგობარმა იურისტებმაც კი დაგვარწმუნეს, რომ ამ მასშტაბის ტყუილს ვერ შეძლებენ – ბიომარინთან ნამდვილად არის კომუნიკაცია. საბჭოზე მოვითხოვე, ერთ-ერთი მშობელი ჩართონ კომუნიკაციაში ბიომარინთან, ამაზე უარი გვითხრეს, რადგან თვითონ ბიომარინს აქვს მკაცრი წესები. მშობლის ჩართვას მაინც ვითხოვთ და სახალხო დამცველი გვეხმარება, იქნებ შევძლოთ და ერთი მშობელი ჩავრთოთ კომუნიკაციაში ბიომარინთან.
თუმცა ახლა ყველაზე მნიშვნელოვანი, პროტოკოლის დასრულებაა. სანამ პროტოკოლი მზად არ იქნება, ბევრს ვერაფერს მოვითხოვთ. ექიმების ჯგუფის არც მაღალ პროფესიონალიზმში და არც კეთოლგანწყობაში ეჭვი არ შეგვაქვს.
უბრალოდ, ბევრი ბიუროკრატიაა და ასევე ის ფაქტი, რომ აქონდროპლაზიაზე არასდროს დაწერილა არანაირო პროტოკოლი აქამდე და სრულიად ნულიდან წერენ, საქმეს ურთულებს ექიმებს.
ველოდებით საბოლოო, ჩვენი თხოვნით ჩასწორებულ პროტოკოლს. პარალელურად ვეცდებით, ჩავერთოთ ბიომარინთან მოლაპარაკებებში, თუმცა საფრთხილოა, საქმე არ გავაფუჭოთ. მოკლედ რომ ვთქვა, სამუშაო პროცესია და მოითხოვს მოთმინებას, ბოლომდე მიყოლას და დეტალებზე ორიენტირებას“, – წერს ის.
აქონდროპლაციის დიაგნოზის მქონე ბავშების მშობლებმა კანცელარიასთან 24-საათიანი პროტესტი, რომელიც თითქმის 20 დღე გრძელდებოდა, 5 მაისს შეწყვიტეს. მშობლები ჩართულები არიან სამუშაო ჯგუფში და მიიღეს დაპირება, რომ პროტოკოლი ივნისის დასაწყისში იქნება უკვე შემუშავებული.
მშობლების მოთხოვნაა, სახელმწიფომ საქართველოში შემოიტანოს და დააფინანსოს ბავშვებისთვის აუცილებელი პრეპარატი Voxzogo, რომელიც ავტორიზებულია აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციის (FDA), ასევე ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) მიერ.
