ორგანიზაციის „პატარა ადამიანები საქართველოდან“ წარმომადგენლებს, შესაძლებლობა ექნებათ, ჩაერთონ როგორც იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს, ისე აქონდროპლაზიის საკითხებზე მომუშავე მულტიდისციპლინურ ჯგუფის მუშაობაში. ამის შესახებ ჯანდაცვის სამინისტროს პრესსამსახური მინისტრის მოადგილე თამარ გაბუნიას კომენტარს ავრცელებს.
თამარ გაბუნიას თქმით, სამინისტრო მზად არის, ასევე ბავშვების საუკეთესო ინტერესებიდან გამომდინარე, დაჩქარებულ ვადებში, უზრუნველყოს აქონდროპლაზიის მართვისთვის აუცილებელი პროტოკოლისა და გაიდლაინების შექმნა.
„პრემიერ-მინისტრისა და ჯანდაცვის მინისტრის განცხადებების შესაბამისად, დარგის სპეციალისტების ჩართულობით, აქტიური მუშაობა მიმდინარეობს აქონდროპლაზიის პროტოკოლში შემავალი სხვადასხვა ღონისძიების პროაქტიურ დაგეგმვისა და მოლაპარაკებების მიმართულებით. ამასთან, უწყება განაგრძობს კომუნიკაციას მედიკამენტ „ვოსორიტიდის“ მწარმოებელ კომპანისთან, რათა პროტოკოლისა და მართვის მექანიზმების შემუშავებისთანავე, მოხდეს ბავშვებისათვის ყველა საჭირო პროცედურის უზრუნველყოფა“- განაცხადა თამარ გაბუნიამ.
სამინისტროს ცნობით, ძალაშია ჯანდაცვის სამინისტროს შეთავაზება, დააფინანსოს აქონდროპლაზიის თანმდევი დაავადებების დიაგნოსტიკა, მკურნალობა და რეაბილიტაცია როგორც საქართველოში, ისე – საზღვარგარეთ.
თამარ გაბუნია ასევე ამბობს, რომ აუცილებელია, პროცესები კონსტრუქციულ რეჟიმს დაუბრუნდეს, რათა არ შეფერხდეს აქონდროპლაზიის მართვის სისტემის დანერგვის მიზნით მიმდინარე მოლაპარაკებები, ვინაიდან ნებისმიერი დესტრუქციული ქმედება და ესკალაცია საფრთხეს უქმნის აქონდროპლაზიის მკურნალობის პროტოკოლის დანერგვის პროცესს.
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ამ წუთებში კანცელარიასთან საპროტესტო აქციას მართავენ, რომელიც მსვლელობით გაგრძელდება. აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტის შემოტანის მოთხოვნით მშობლები 11 დღეა კანცელარიასთან ღამეს ათევენ.
