„შიში გვაქვს მშობლებს, რომ ხდება დროის ხელოვნურად გაწელვა და ზუსტად, როგორც გვითხრა მინისტრმა, რომ 2024 წლიდან ჩასვამდნენ ბავშვებს მკურნალობაში, ზუსტად ამის განხორციელებას გეგმავენ“, – ამბობს აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვის დედა, ქეთევან ბეგიაშვილი „ფორმულასთან“ ინტერვიუში.
აქონდროპლაზიის საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს მორიგი შეხვედრა 3 დღის წინ ჩატარდა. ქეთევან ბეგიაშვილი ამბობს, რომ ჯერ ისევ გაურკვეველია, როდის დაასრულებს სამინისტრო პროტოკოლზე მუშაობას.
გარდა ამისა, მშობლებს აქვთ შენიშვნები პროტოკოლის სამუშაო ვერსიასთან დაკავშირებით:
„გასახარი ნამდვილად არაფერი არ გვაქვს, რადგან ბოლო საბჭოზე, ჩვენ ველოდით და იმედი გვქონდა, რომ გვექნებოდა საბოლოოდ დასრულებული პროტოკოლი, მაგრამ სამწუხაროდ იყო რიგი შეცდომები, შენიშვნები, ჩვენი უკმაყოფილება გამოიწვია ასაკობრივმა ზღვარმა, რომელიც მითითებული იყო 5 წლიდან. ევროკავშირის ქვეყნებში როგორც იცით, არის 2 წლიდან მკურნალობა და ამერიკამაც უკვე დაწია ეს ზღვარი.
ასევე ძალიან ვნერვიულობთ იმაზე, რომ უკვე 1 თვე გავიდა, რაც მოლაპარაკებებზე გადავინაცვლეთ, აბსოლუტურად არანაირი საიმედო ინფორმაცია მომწოდებელ კომპანიასთან დაკავშირებით, თუ რა ეტაპზეა სახელმწიფო, არანაირი ინფორმაცია ჩვენამდე არ მოდის. შიში გვაქვს მშობლებს, რომ ხდება დროის ხელოვნურად გაწელვა და ზუსტად, როგორც გვითხრა მინისტრმა, რომ 2024 წლიდან ჩასვამდნენ ბავშვებს მკურნალობაში, ზუსტად ამის განხორციელებას გეგმავენ. ამას არცერთი მშობელი არ შევეგუებით, ჩვენს შვილებს ყოველ დღეს უკარგავენ […] ნუ გვაიძულებენ, ისევ დავბრუნდეთ იქ, სადაც 19 დღე ვიყავით. ძალიან რეალური ეჭვი გვაქვს იმის, რომ ისევ ყველაფერი ჭიანურდება, არ გვეუბნებიან კონკრეტულ დროს. შესწორებას რამდენი ხანი სჭირდება, რომ პროტოკოლის საბოლოო სახე დასრულდეს, გადაეცეს საბჭოს შესამოწმებლად, შემდეგ მინისტრს დასამტკიცებლად, ამასაც წელავენ, აღარ დამთავრდა, დავიღალეთ, წელიწადი და 8 თვე გვესმის უახლოესი დღეები, უახლოესი დღეები. ჩვენი ნერვებით თამაშობენ“, – უთხრა ბეგიაშვილმა „ფორმულას“.
აქონდროპლაციის დიაგნოზის მქონე ბავშების მშობლებმა კანცელარიასთან 24-საათიანი პროტესტი, რომელიც თითქმის 20 დღე გრძელდებოდა, 5 მაისს შეწყვიტეს. მშობლები ჩართულები არიან სამუშაო ჯგუფში და მიიღეს დაპირება, რომ პროტოკოლი ივნისის დასაწყისში იქნება უკვე შემუშავებული.
მშობლების მოთხოვნაა, სახელმწიფომ საქართველოში შემოიტანოს და დააფინანსოს ბავშვებისთვის აუცილებელი პრეპარატი Voxzogo, რომელიც ავტორიზებულია აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციის (FDA), ასევე ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) მიერ.
