მივიღეთ სიტყვიერი დაპირება, რომ პროტოკოლი 10 ივნისამდე დამტკიცდება - ჯანდაცვის სამინისტროში მშობლებთან შეხვედრა დასრულდა

პუბლიკა

ჯანდაცვის სამინისტროში აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებთან მორიგი შეხვედრა დასრულდა.

შეხვედრის დასრულების შემდეგ მშობელმა, მაკუნა გოჩიაშვილმა facebook-პოსტში დაწერა, რომ შეხვედრისას მშობლები გაეცნენ ექიმების სამუშაო ჯგუფს, რომელიც პროტოკოლზე მუშაობს. და მათ გააცნეს, რა ეტაპზე არიან ახლა.

„მათგან მივიღეთ სიტყვიერი დაპირება პროტოკოლის დამტკიცების ვადაზე – მაქსიმუმ 10 ივნისი.

ფინანსთა სამინისტროს წარმომადგენლისგან მივიღეთ მზაობა, რომ ერთი დღე იქნება მათთვის საკმარისი, პროტოკოლის დამტკიცებიდან, ვოსორიტიდისთვის საჭირო თანხის გამოსაყოფად.

გავეცანით ბიომარინთან კომუნიკაციის დეტალებს – არის წინსვლა, თუმცა აქ ვადები ბუნდოვანია.რაც მთავარია, სახალხო დამცველის წარმომადგენელმა ოფიციალურად ჩაგვსვა მშობლები ყოველკვირეულ საკოორდინაციო საბჭოს წევრებში“, – წერს მშობელი.

მისივე ცნობით, ამ ყველაფერს დღეს მშობლები შეაჯამებენ და მიიღებენ გადაწყვეტილებას პროტესტის გაგრძელების თაობაზე. 

აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები 18 დღეა ღამეს კანცელარიასთან ათევენ. გუშინ ისინი მთავრობის სხდომაზე პრემიერ-მინისტრის, ირაკლი ღარიბაშვილის გამოსვლას ელოდებოდნენ. როგორც ამბობენ, იმედი ჰქონდათ, რომ ირაკლი ღარიბაშვილი აქონდროპლაზიის მედიკამენტის შემოტანასთან დაკავშირებით მშობლებს რამეს ეტყოდა. თუმცა, ირაკლი ღარიბაშვილს მთავრობის სხდომის დაწყებამდე საჯარო განცხადება არ გაუკეთებია.

მშობლების მოთხოვნაა, სახელმწიფომ საქართველოში შემოიტანოს და დააფინანსოს ბავშვებისთვის აუცილებელი პრეპარატი Voxzogo, რომელიც ავტორიზებულია აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციის (FDA), ასევე ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) მიერ.