დაავადებათა კონტროლისა და საზოგადოებრივი ჯანმრთელობის ეროვნულ ცენტრში იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს შეხვედრა გაიმართა. შეხვედრა შეეხებოდა აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვებსა და მედიკამენტ „ვოზორიტიდის“ დანერგვის ეტაპებს.
შეხვედრის დასრულების შემდეგ პირველი კომენტარი ჯანდაცვის მსოფლიო ორგანიზაციის საქართველოს ოფისის წარმომადგენელმა, სილვიუ დომენტემ გააკეთა. მისი თქმით, შეხვედრამ კიდევ ერთხელ აჩვენა, რამდენად კომპლექსურია ქვეყანაში მედიკამენტის შემოტანასთან დაკავშირებული საკითხები.
„რამდენიმე გადაწყვეტილებაა მისაღები, რთული პროცესია, რომ ეს წამალი იყოს რეგულირებული და დამტკიცებული საქართველოში და ამისათვის რამდენიმე ნაბიჯია გასასვლელი, ყოველ შემთხვევაში, უნდა შეფასდეს ამ პრეპარატის კლინიკური ეფექტიანობა და სხვა ბევრი მონაცემი იქნება საამისოდ საჭირო“, – თქვა მან.
დაავადებათა კონტროლის ეროვნული ცენტრის ხელმძღვანელმა და ჯანდაცვის მინისტრის პირველმა მოადგილემ, თამარ გაბუნია, შეხვედრის შემდეგ ჟურნალისტებთან განაცხადა, რომ აქონდროპლაზიის საკითხზე მომუშავე ჯგუფის წევრებმა გამოთქვეს მზადყოფნა, დაავადების მართვის პროტოკოლი ერთი თვის განმავლობაში ჩამოაყალიბონ.
მისივე თქმით, დღესვე უნდა შეფასდეს აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების სიმპტომები და უნდა დაკმაყოფილდნენ როგორც საქართველოში, ისე, საჭიროების შემთხვევაში, უცხოეთში.
„სამუშაო ჯგუფის წევრებმა, რომლებიც აქონდროპლაზიის პროტოკოლზე მუშაობენ, განაცხადეს, რომ ტექნიკური მზადყოფნა აქვთ, პროტოკოლი ერთი თვის განმავლობაში ჩამოაყალიბონ. პროტოკოლი იქნება ბევრი მიმართულებით – იქნება აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მართვის სრულყოფილი სქემა. მათ შორის – მედიკამენტის გამოყენების ჩვენებები იმ მონაცემებიდან და კვლევებიდან გამომდინარე, რომლებიც დღეს არსებობს. შემდეგ სამუშაო ჯგუფი მიიღებს გადაწყვეტილებას, მედიკამენტების ადმინისტრირების დეტალებზე.
ვფიქრობთ, რამდენიმე კვირის განმავლობაში ექსპერტებთან ერთად მეტი სიცხადე გვექნება, რა გზას უნდა მივმართოთ მედიკამენტთან დაკავშირებით. ამავე დროს ყურადღება გამახვილდა იმაზე, რომ მრავლობითი სიმპტომები და საჭიროებები, რომლებიც ბავშვებს აქონდროპლაზიის შემთხვევაში შეიძლება ჰქონდეთ, დღესვე უნდა შეფასდეს. ამას გადავადება და ლოდინი არ სჭირდება. ამის შემდეგ უნდა მოხდეს ამ საჭიროებების დაკმაყოფილება, ჩვენს ქვეყანასა თუ უცხოეთის კლინიკაში“, – თქვა თამარ გაბუნიამ.
მისივე თქმით, არ სურს ცრუ მოლოდინის შექმნა იმასთან დაკავშირებით, მიიღებენ თუ არა აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვები მედიკამენტს, რადგან კონსულტაციები გრძელდება.
„ვფიქრობთ, გარკვეული პერიოდი და ის ერთი თვე, რომელზეც ვისაუბრეთ, ასევე ევროკავშირის ქვეყნების გამოცდილება, იქნება ამ გადაწყვეტილების მიღების საფუძველი“, – განაცხადა თამარ გაბუნიამ.
აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვთა მშობლები საპროტესტო აქციებს რამდენიმე თვეა, მართავენ. ისინი მთავრობის კანცელარიასთან ღამეებს ათევენ. მათი მოთხოვნაა, სახელმწიფომ საქართველოში შემოიტანოს და დააფინანსოს ბავშვებისთვის აუცილებელი პრეპარატი Voxzogo, რომელიც ავტორიზებულია აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციის (FDA), ასევე ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) მიერ.
ჯანდაცვის სამინისტროს განმარტებით, მედიკამენტთან დაკავშირებით, მწირი მონაცემების არსებობის გამო, მსოფლიოს განვითარებული ქვეყნები ფრთხილად ეკიდებიან აღნიშნულ საკითხს, რათა მაქსიმალურად გარანტირებული იყოს პაციენტის უსაფრთხოება.
