„მნიშვნელოვანია სახელმწიფო უწყებებთან ეფექტიანი თანამშრომლობა" - პატრიარქი დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლებს შეხვდა

დღეს, 2026 წლის 19 მაისს, საქართველოს კათოლიკოს-პატრიარქი შიო III დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლებს შეხვდა.

შეხვედრას ესწრებოდნენ: მიტროპოლიტი თეოდორე (ჭუაძე), ალავერდელი მიტროპოლიტი დავითი (მახარაძე), გორისა და ატენის მიტროპოლიტი ანდრია (გვაზავა), ზუგდიდისა და ცაიშის მიტროპოლიტი გერასიმე (შარაშენიძე), კათოლიკოს-პატრიარქის მდივანი, დეკანოზი მიქაელ ბოტკოველი, საპატრიარქოს საზოგადოებასთან ურთიერთობის სამსახურის ხელმძღვანელი, დეკანოზი ანდრია ჯაღმაიძე და ამავე სამსახურის ხელმძღვანელის მოადგილე, დეკანოზი გურამ ჭარელაშვილი, ასევე, საქართველოს საპატრიარქოს წმინდა იოაკიმეს და ანას სახელობის სამედიცო ცენტრის გენერალური დირექტორი ვეფხვია ოდიშარია და სხვ.

“უწმინდესმა და უნეტარესმა მოისმინა მშობლების მიერ გაზიარებული ის პრობლემები, რომელთა წინაშეც დგანან დიუშენის დაავადების მქონე ბავშვები და მათი ოჯახები. როგორც შეხვედრაზე აღინიშნა, საკითხი საქართველოში ნაკლებად არის შესწავლილი და საჭიროებს როგორც სამედიცინო, ისე სოციალურ და ინსტიტუციურ დონეზე მეტ ყურადღებასა და კოორდინირებულ მუშაობას.

ამ მიზნით გადაწყდა, რომ პირველ ეტაპზე გაიმართება სამუშაო ფორმატის შეხვედრები სპეციალისტების მონაწილეობით. მუშაობაში ჩაერთვებიან საქართველოს საპატრიარქო, საპატრიარქოს საუნივერსიტეტო კლინიკა, შესაბამისი სფეროს ექსპერტები და სხვა დაინტერესებული პირები. ასევე აღინიშნა, რომ განსაკუთრებული მნიშვნელობა ენიჭება შესაბამის სახელმწიფო უწყებებთან ეფექტიან კომუნიკაციასა და თანამშრომლობას.

მუშაობის პროცესი მიზნად ისახავს დიუშენის დაავადების მქონე ბავშვებისა და მათი ოჯახების საჭიროებების უფრო სიღრმისეულ შესწავლასა და იმ შესაძლო გზების მოძიებას, რომლებიც მომავალში ხელს შეუწყობს მათ მხარდაჭერასა და საჭიროებების უზრუნველყოფას”. – ვკითხულობთ საპატრიარქოს განცხადებაში.

შეხვედრის დასრულების შემდეგ ერთ-ერთმა მშობელმა, ზაქრო გვიშიანმა თქვა, რომ „პატრიარქმა მათ მოუსმინა და განაცხადა, რომ ყველა საჭირო პირთან ექნება კომუნიკაცია“.

მისივე თქმით, შეხვედრა იყო „ძალიან კარგი და შინაარსიანი“.

„ძალიან ძნელია წინსწრებით რაიმეს გადაჭრით თქმა, მაგრამ ყველა მიმართულებით დაისახა გეგმები, რომ ისინი ჩართული იქნებიან ამ პროცესში – კომუნიკაციის პროცესში, შესაძლოა, ფონდის შექმნის პროცესში. მათ მოისმინეს, გაიგეს ამ დაავადების შესახებ. გაიგეს ის, რომ ამ დაავადებასთან მიმართებაში არაერთი მედიკამენტია, რომელიც უსაფრთხოა და ინფორმაცია, რომელიც, სამწუხაროდ, ხშირად ვრცელდება ცალკეული პირების მხრიდან, არის არასწორი და არასრულყოფილი ინფორმაცია.

შესაბამისად, ეს შეხვედრა იყო აუცილებელი, რადგან საპატრიარქოს ჰქონდეს ზუსტი, სწორი ინფორმაცია, როგორც მედიკამენტებთან, ასევე დაავადებასთან დაკავშირებით. ჩვენ იმედს ვიტოვებთ, რომ ქმედითი ნაბიჯები გადაიდგმება საპატრიარქოს მხრიდან და მაქსიმალურად უმოკლეს დროში იქნება მიღწეული ის გადაწყვეტილებები, რომლებზეც ჩვენ მთელი ამ ხნის განმავლობაში ვაკეთებთ აპელირებას და ვაცხადებთ, რომ შესაძლებელია უმოკლეს დროში ამ პრობლემის გადაწყვეტა – ვგულისხმობ, მედიკამენტის მიღებას“, – თქვა ზაქრო გვიშიანმა.

კიდევ ერთმა მშობელმა, თაკო გოგოლაძემ თქვა:

„საპატრიარქო დაგვპირდა, რომ ყველაფერში მიიღებენ მონაწილეობას. უმოკლეს დროში რაც მოხდება, შეიქმნება სამუშაო გუნდი, სადაც მიიღებს მონაწილეობას საპატრიარქო, სპეციალისტები და ასევე მშობლები. საპატრიარქო დაგვიდგება გვერდში, ჩვენი პრობლემების გადაჭრაში მონაწილეობას მიიღებენ და ჩვენთან ერთად იმუშავებენ“, – განაცხადა თაკო გოგოლაძემ.

საქართველოში დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის დიაგნოზის მქონე 100-მდე ბავშვია.

მშობლები მოითხოვენ, სახელმწიფომ შეიძინოს და დააფინანსოს თანამედროვე მედიკამენტები, რომლებიც სხვა ქვეყნებში უკვე გამოიყენება და დაავადების პროგრესირებას ანელებს.

„ქართული ოცნების“ მაღალჩინოსნები ამბობენ, რომ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის წამლების კვლევა დასრულებული არ არის და მათი გამოყენება სარისკოა.

ჯანდაცვის მინისტრმა მიხეილ სარჯველაძემ თქვა, რომ წამლები უბრალოდ გადაავადებენ ბავშვების ეტლის გამოყენების საჭიროებას და ხაზს უსვამს რისკებს, რომლებიც თან ახლავს წამლების გამოყენებას.

ირაკლი კობახიძემ თქვა, რომ „მედიკამენტების შესაძენი ფული გადასახადების გადამხდელთა მიერ ბიუჯეტში შეტანილი თანხიდან უნდა გამოიყოს და მთავრობა პასუხისმგებელია, ხალხის ფული რაციონალურად დაიხარჯოს“.

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის ადმინისტრაციასთან უწყვეტ აქციას მართავენ და თითქმის ერთი თვეა, ღამეებსაც ათენებენ.