პარლამენტში ჯანდაცვის მინისტრს უსმენენ. მიხეილ სარჯველაძე ინტერპელაციის წესით ფრაქციამ „საქართველოსთვის“ დაიბარა. მინისტრს 24 შეკითხვით მიმართეს, მათ შორის, დიუშენის სამკურნალო პრეპარატებზე და ონკოპაციენტების მკურნალობაზე. შეკითხვები შეეხება DRG პროგრამას და ჯანდაცვის სხვა საკითხებსაც.
სარჯველაძემ გამოსვლა დიუშენის მედიკამენტებზე პასუხით დაიწყო.
მისი თქმით, „ახლა მთელი ოპოზიცია გულშემატკივრობს, რომ რამენაირად მშობლები იდგნენ ქუჩაში და არაფერი გაკეთდეს.“
სარჯველაძემ ხაზი გაუსვა, რომ ჯანდაცვის სამინისტროს ინტერესი ბავშვებისთვის „სწორი და რეალური წამლის“ შეძენაა.
„უნდა გამოვიყენო ეს ტრიბუნა და პარლამენტს და საზოგადოებას ვუთხრა სიმართლე ყველაზე მნიშვნელოვანი საკითხების ირგვლივ, მიუხედავად იმისა, ეს სიმართლე მწარეა თუ როგორია, ეს უნდა იყოს აუცილებლად სიმართლე.
ისეთ განცხადებებზე ბევრს არ ვისაუბრებ, რომ თითქოსდა რომელიღაც მშობლისთვის მითქვამს, რომ თუ 5 წელზე ნაკლები სიცოცხლე აქვს ვინმეს დარჩენილი, მას წამალი არ ეკუთვნის. მსგავსი რამ არასდროს გვითქვამს არც მე და არც რომელიმე ჩვენს თანამშრომელს. არც გვიფიქრია. ეს არის უბრალოდ ტყუილი.
იგივე ითქმის იმასთან დაკავშირებითაც, რომ თითქოსდა მხოლოდ ფასებზე ვსაუბრობდით მშობლებთან შეხვედრების დროს. მსგავსი არაფერი ყოფილა. ჩვენთვის მედიკამენტის ფასი არც პირველ- და არც მეორეხარისხოვან საკითხთა რიგს არ მიეკუთვნება. თუმცა კი მარკეტინგულ მაღალ ინტერესს ნამდვილად განაპირობებს მათთვის, ვინც ამაზე ხელის მოთბობას ცდილობს. დიახ, როდესაც ათეულ და ასეულ მილიონ ლარზეა საუბარი, ეს აისახება მარკეტინგის აგრესიულობაზეც.
ახლა რაც შეეხება ისეთ მახინჯ ინტერპრეტაციებს, რომ ვეძებთ მხოლოდ გადარჩენის უნარის მქონე მედიკამენტებს და სხვას თითქოსდა აზრი არ აქვს. ვთქვი პირველივე ბრიფინგის დროს […] ამ მედიკამენტების ფუნქციაა, რომ გადაავადოს ეტლის საჭიროება. ვიმეორებ იმისთვის, რომ ვინმემ არ გაიმეოროს, თითქოს ამ ფუნქციას ვაკნინებთ. მაშინ ვთქვი: „ეს თავისთავად მნიშვნელოვანი შედეგი იქნებოდა, საუბარია ეტლის გადავადებაზე, რომ არ არსებობდეს კითხვები მისი ეფექტიანობის და უსაფრთხოების შესახებ, მაგრამ არ იქნება სწორი, რომ ამ მედიკამენტზე გვქონდეს არასწორი მოლოდინი. ისიც იმიტომ ვთქვი, რომ ამორალურია არასწორი მოლოდინების შექმნა სასოწარკვეთილი მშობლებისთვის… შეგნებულად ტყუის ის, ვინც აქედან აკეთებს დასკვნას, რომ თითქოსდა ეტლის გადავადებას არასაკმარის მიზეზად მივიჩნევთ. უდავოდ ძალიან მნიშვნელოვანია ნებისმიერი გაუმჯობესება, მათ შორის, ეტლის საჭიროების გახანგრძლივებაც. უბრალოდ საჭიროა, ეს შედეგი მართლა მოჰქონდეს მედიკამენტს და არ ქმნიდეს სასიცოხლო საფრთხეებს.
პაციენტებს ვერ უშველის უბრალოდ თანხის დახარჯვა, ბავშვს უშველის სწორი და რეალური წამალი“, – განაცხადა მიხეილ სარჯველაძემ.
სარჯველაძემ მიმოიხილა დიუშენის სამკურნალო მედიკამენტებზე სამედიცინო მოსაზრებები და პრაქტიკები და განაცხადა, რომ რა წამსაც გაჩნდება რეალური შესაძლებლობის მქონე და უსაფრთხო მედიკამენტი, სამინისტრო გადაწყვეტილების მიღებას არ დააყოვნებს.
„იმედს გამოვთქვამთ, რომ მალე გაჩნდება სრულფასოვანი მედიკამენტი, რეალური შესაძლებლობის მქონე და უსაფრთხო მედიკამენტი. რა წამს გაჩნდება ასეთი სარწმუნო ცნობები, სამინისტრო არ დააყოვნებს გადაწყვეტილების მიღებას. თუ ევროპული სახელმწიფოები იპოვიან პასუხებს ამ კითხვებზე, მერწმუნეთ, მათაც იციან ეს საკითხები კარგად, მათაც აღელვებთ და არც ისინი აყენებენ სიძვირეს პირველხარისხოვან საკითხად, ეს ტალღასავით გადაუვლის, მთელს ევროპას და მათ შორის საქართველოც შეძლებს მიიღოს ეს გადაწყვეტილება.
რა თქმა უნდა, ცდება თუ ვინმეს ჰგონია, რომ არ მესმის, როცა ინტერნეტში ნახავთ დაფინანსებული ექიმის სტატიას, რომელიც ხოტბას ასხამს რომელიმე ამ მედიკამენტს ან რომელიმე ორგანიზაციის ქებას მოისმენთ. მაგრამ აქ მნიშვნელოვანია გავარჩიოთ სიმართლე და გადაწყვეტილებები მივიღოთ, რომელიც იქნება სწორი, მართალი.
აქვე საჯაროდაც შემიძლია ყველას ვუთხრა, რომ ვისაც ობიექტურად და გულწრფელად აქვს კითხვები საკითხის რეალურად შესწავლის სურვილი და არა ემოციებით მანიპულირების სურვილი, შემიძლია შევხვდე სამინისტროში და პირადადაც მივაწოდო პასუხები ნებისმიერ საკითხთან დაკავშირებით. ეს შესწავლის პროცესი აუცილებლად გაგრძელდება. რა წამს იქნება საკმარისი საფუძველი და გადაწყვეტილების მიღებისთვის ბაზა, ბუნებრივია, რომ ამ გადაწყვეტილებას არავინ დააყოვნებს. ძალიან მნიშვნელოვანია ჩემთვის და კარგი იქნება, რომ მუშაობა ხორციელდებოდეს ყველა მშობლის ჩართულობით.
მათთვის კარი არასდროს დაგვიხურავს სამინისტროში და ახლაც იქნება ეს კარი ღია. ყოველთვის ეს კარი იქნება ღია. თუმცა მათ ამ კარშიც შემოსვლამდე სამინისტრო უწყვეტად გააგრძელებს ამ თემებზე მუშაობას. სამინისტროში არაერთი ადამიანია, რომელიც პირადად ჩართულია ამ საკითხების მოწესრიგებაში, შესწავლაში“,- განაცხადა სარჯველაძემ.
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები მოითხოვენ, სახელმწიფომ შეიძინოს და დააფინანსოს თანამედროვე მედიკამენტები, რომლებიც სხვა ქვეყნებში უკვე გამოიყენება და ბავშვების მდგომარეობის გაუარესებას ანელებს.
- გივინოსტატი (Givinostat (Duvyzat): ახალი პრეპარატია, რომელიც აშშ-მა ის სურსათისა და წამლების სააგენტომ (FDA) 2024 წლის მარტში დაამტკიცა, ხოლო ევროპის წამლის სააგენტომ ავტორიზაცია 2025 წლის ივნისში გასცა. ეს არის პირველი არასტეროიდული პრეპარატი, რომელიც მიემართება ყველა ტიპის მუტაციის მქონე პაციენტს 6 წლის ასაკიდან.
- ვამოროლონი (Vamorolone (Agamree): აშშ-მა 2023 წლის ოქტომბერში, ხოლო ევროპამ იმავე წლის ბოლოს დაამტკიცა. ეს არის სტეროიდების უახლესი ალტერნატივა, რომელიც მაქსიმალურად ამცირებს ისეთ მძიმე გვერდით მოვლენებს, როგორიცაა ზრდის შეფერხება და ძვლების დასუსტება.
- ელევიდისი (Elevidys (გენური თერაპია): აშშ-ში 2023-2024 წლებში მიიღო დასტური. ეს არის ერთჯერადი ინიექცია, რომელიც ორგანიზმს აწვდის გენს კუნთების ფუნქციონირების შესანარჩუნებლად (ფინანსდება მხოლოდ აშშ ში).
- ეგზოსქიფინგი – მშობლების თქმით, წამალს გავლილი აქვს ყველანაირი რეგისტრაცია, უსაფრთხოების წესი და კლინიკური კვლევები.
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია (DMD) იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა. ის ადრეულ ასაკში იწვევს კუნთების განლევას, ეტლზე მიჯაჭვულობასა და ფატალურ შედეგს. საინიციატივო ჯგუფის ცნობით, საქართველოში 100-მდე ბავშვია ამ დიაგნოზით რეგისტრირებული.
