დღეს დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლები საპატრიარქოს წარმომადგენლებს შეხვდნენ, სადაც ბავშვების საჭიროებებსა და მათ წინაშე არსებულ პრობლემებზე ისაუბრეს.
როგორც მშობლები ამბობენ, შეხვედრაზე დეტალურად გააცნეს დაავადება, საქართველოში დიუშენით დაავადებული ბავშვების რაოდენობა და პრობლემის მასშტაბი. მათი თქმით, საპატრიარქოში დახმარების მზადყოფნა გამოთქვეს.
„შევხვდით საპატრიარქოს წარმომადგენლებს, მათ შორის, მამა გურამ ჭარელაშვილს. გავაცანით ეს დაავადება…თქვეს, რომ ყველანაირ დახმარებას აღმოგვიჩენენ, რაც მათ შესაძლებლობის ფარგლებშია” – თქვა შეხვედრიდან გამოსულმა კახა წიქარიშვილმა.
როგორც დიუშენით დაავადებული ბავშვის მშობელი ამბობს, საპატრიარქოს მათ სამი ძირითადი საკითხის მოგვარებაში სთხოვეს დახმარება.
პირველი – საპატრიარქომ შუამდგომლობა გაუწიოს მშობლებს ხელისუფლებასთან, რათა ბავშვების გადასარჩენად შესაბამისი ზომები დროულად მიიღონ: „ვითხოვეთ, რომ ხელისუფლებასთან კომუნიკაციაში დაგვეხმარონ და გვიშუამდგომლონ ხელისუფლების წინაშე, რომ ეს ბავშვები არიან გადასარჩენი და ხელისუფლებას მოუწოდონ, რომ ყველა ზომა იქნეს მიღებული ამ ჩვენი ბავშვების გადასარჩენად”.
მეორე საკითხი მძიმე მდგომარეობაში მყოფ დიუშენით დაავადებულ პაციენტებს შეეხებოდა. მშობლების თქმით, არიან „პაციენტები, რომლებიც მართვითი სუნთქვის აპარატზე არიან და აქვთ საკმაოდ მძიმე მდგომარეობა, როგორც ფინანსურად, ასევე სამედიცინო თვალსაზრისით და მათ სჭირდებათ განსაკუთრებული ყურადღება“.
მშობლები ასევე ამბობენ, რომ არიან ბავშვები, რომლებსაც ადაპტირებული ლიფტი არ აქვთ და სახლიდან გასვლას ვერ ახერხებენ. „დახმარება გვჭირდება ამ ბავშვების გარეთ გამოსაყვანად” – დასძინა მშობელმა.
მესამე მოთხოვნა ერთიანი ფონდის შექმნას ეხებოდა. მშობლებმა საპატრიარქოს წარმომადგენლებს სთხოვეს, შეიქმნას ფონდი, სადაც დაინტერესებული ადამიანები თანხას ჩარიცხავენ. მათი თქმით, ამ ფონდისა და სახელმწიფო რესურსების გაერთიანებით შესაძლებელი იქნება საჭირო მედიკამენტების შეძენა.
„ამ სამ რაღაცაზე ვთხოვეთ დახმარება და ძირითადად დადებითი პასუხი იყო. გვითხრეს, რომ შეიძლება კიდევ ერთი შეხვედრა შედგეს, სადაც უფრო მეტ დეტალებზე ვისაუბრებთ” – ამბობს კახა წიქარიშვილი.
მშობლები ხელისუფლებას მოუწოდებენ, დროულად მიიღოს გადაწყვეტილება მედიკამენტებთან დაკავშირებით, რადგან, მათი თქმით, დიუშენით დაავადებული ბავშვებისთვის თითოეულ წელს გადამწყვეტი მნიშვნელობა აქვს.
„სახელმწიფო აფასებს მედიკამენტს და შესაბამისად იღებს გადაწყვეტილებას, რომ დააფინანსოს თუ არა ეს მედიკამენტი. ეს უკვე ევროპის ბევრმა სახელმწიფომ გააკეთა, ძალიან სწრაფად ხდება ამ მედიკამენტების აპრობირება და საქართველოც არ უნდა იყოს ის ქვეყანა, რომელიც ყველაზე ბოლოს ჩადგება ამ რიგში და მანამდე გასწირავს ამ ბავშვს, სანამ ერთი წელი გავა, სანამ ორი წელი გავა, მანამდე ეს ბავშვები ან ეტლში გადავლენ, ან ლოგინში გადაინაცვლებენ, ან სასუნთქ აპარატებთან გადაინაცვლებენ და თუ სახელმწიფომ ერთი წლის და ორი წლის მერე მიიღო ეს გადაწყვეტილება, ამ ბავშვებისთვის ამას მნიშვნელობა აღარ ექნება” – ამბობს კახა წიქარიშვილი.
შეხვედრიდან გამოსულმა ერთ-ერთმა მშობელმა აღნიშნა, რომ მიუხედავად ჯანდაცვის უწყების განცხადებისა, მულტიდისციპლინარული გუნდის შექმნის შესახებ, პროცესი მშობლებისთვის კვლავ ბუნდოვანია, რადგან, მათი თქმით, ამ დრომდე არ მიუღიათ ინფორმაცია ბავშვების ჩართვასთან დაკავშირებით.
„სახლიდან კი არ ვართ გამოყრილები. ცოტა ხალხმაც უნდა გადმოგვხედოს, ცოტა რამენაირად დაგვიდგნენ გვერდში, რომ ესეთ უსამართლობას ერთხელ და სამუდამოდ წერტილი უნდა დაესვას, რასაც ესენი აკეთებენ” – ამბობს ლევან დრაილინგი, დიუშენით დაავადებული ბავშვის მშობელი.
მშობლები მთავრობას კვლავ მოუწოდებენ, მათთან შეხვედრა გამართოს და პრობლემების გადაჭრაზე იმუშაოს. მათი თქმით, დაავადება პროგრესირებს და დროული გადაწყვეტილებების გარეშე სხვა ბავშვების სიცოცხლეც შეიძლება საფრთხის წინაშე დადგეს.
„ევროპის ძალიან ბევრ ქვეყანაში მოქმედებს ეს წამალი, ჩვენი პაციენტები გვყავს ქართველები, რომლებიც რეალურად კარგად არიან და ყველაფერი ვიცით ამ ბავშვების შესახებ. ასევე ამერიკაში არიან ჩვენი ბავშვები, იგივე წამალს იღებენ და ძალიან კარგი შედეგები აქვთ და ჩვენი მინისტრი გვეუბნება, რომ არ ვარგაო ეს ყველაფერი.
2 წელია მშობლები იყვენენ შენთან ამ ბავშვების გამო, ელემენტარული ექიმების ჯგუფი მაინც შეგექმნათ ბავშვებისთვის. 2 წლის განმავლობაში სამი ბავშვი გარდაიცვალა იმის გამო, რომ არ იცოდნენ, როგორ ემართათ მშობლებს და დღესაც არ არის კიდე შექმნილი. მოგიწოდებ სარჯველაძე, ეს დაავადება არ ჩერდება და სახელმწიფომ უნდა მიიღოს ამის გადაწყვეტილება უკვე, ღმერთმა დაიფაროს, მაგრამ შეიძლება დღესაც დაიბადოს ესეთი ბავშვი, უნდა მიხედოს ეგეთ ბავშვს სახელმწიიფომ იმიტომ, რომ ღმერთმა დაუშვა ეს წამალი და მსოფლიოში ყველგან არსებობს უკვე და წესიერი ქვეყნის წარმომადგენლები ზრუნავენ ამ ბავშვებისთვის.” – თქვა ლევან დრაილინგმა.
დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლები სახელმწიფოსგან ახალი, ინოვაციური მედიკამენტების შემოტანას მოითხოვენ. საუბარია, ელევიდისზე, exon skipping [ეგზონების გამოტოვებაზე], ჯივინოსტატსა და ვამოროლონზე.
ოთხივეზე ავტორიზაცია გაცემული აქვს ამერიკის წამლის მარეგულირებელ სააგენტოს, ევროპის მარეგულირებელს კი – მხოლოდ ორზე. თითოეულ ამ წამალთან მიმართებით კვლევა გრძელდება, თუმცა ამერიკის მარეგულირებელმა სააგენტომ კლინიკური სარგებლის გამო და იმ მიდგომით, რომ სარგებელი წონის რისკს, წამლებს ავტორიზაცია მისცა.
ჯანდაცვის სამინისტრო, ჯერჯერობით, პოზიციას არ იცვლის. ჯანდაცვის უწყების ხელმძღვანელმა მიხეილ სარჯველაძემ განაცხადა, რომ „მედიკამენტს ეტლით საჭიროების გადავადების ფუნქცია რომ ჰქონდეს, მნიშვნელოვანი იქნებოდა, მაგრამ არსებობს კითხვები ეფექტიანობასა და უსაფრთხოებასთან დაკავშირებით”.
