დღეს დიუშენის მქონე ბავშვების მშობლები ირაკლი კობახიძეს შეხვდნენ.
ირაკლი კობახიძემ ჟურნალისტებს უთხრა, რომ მომდევნო შეხვედრა ხეგ დილისთვის გაიმართება, „სადაც უკვე იმედი გვაქვს, რომ ერთად დავსახავთ საკითხის გადაჭრის გზებს.“
„დღეს გვქონდა პირევლი შეხვედრა, სადაც გავცვალეთ კიდევ ერთხელ ინფორმაცია სხვადასხვა საკითხთან დაკავშირებით, მათ შორის მედიკამენტებთან დაკავშირებით, ეს იყო დღევანდელი შეხვედრის მიზანი. თავიდანვე, შეხვედრის დასაწყისშივე შევთანხმდით, რომ უახლოეს მომავალში, მაქსიმუმ ზეგ დილამდე შედეგება მეორე შეხვედრა, სადაც უკვე იმედი გვაქვს, რომ ერთად დავსახავთ საკითხის გადაჭრის გზებს.
ეს იქნება უკვე მეორე შეხვედრის მიზანი, რომელიც მაქსიმუმ ზეგ დილისთვის შედგება. იმედი გვაქვს, რომ ეს ერთობლივი გადაწყვეტილება გამოიძებნება ამ საკითხისთვის, რა თქმა უნდა, ძალიან მგრძნობიარე საკითხია, პირველ რიგში ჩვენ უნდა ამოვიდეთ ბავშვების ინტერსებიდან, იმედი გვაქვს ჩვენ ერთად გამოვძებნით ამ საკითხის გადაჭრის გზებს“,- უთხრა ჟურნალისტებს ირაკლი კობახიძემ დიუშენის მქონე ბავშვების მშობლებთან დღევანდელი შეხვედრის შესახებ დასმული შეკითხვის პასუხად.
შეხვედრის დასრულების შემდგომ შეხვედრის შესახებ მედიასთან გააკეთა კომენტარი მშობელმა ზაქრო გვიშიანმა. მისი თქმით, მშობლები „პოზიტიურად არიან განწყობილნი“, ირაკლი კობახიძეს მიაწოდეს მათთვის მნიშვნელოვანი ყველა ინფორმაცია. მისივე თქმით, შეიქმნება სამუშაო ჯგუფი. მაქსიმუმ ზეგ მომდევნო შეხვედრა გაიმართება, სადაც იმ საკითხებსაც გაივლიან, რომლებზეც დღეს საუბარი ვერ მოხერხდა.
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლებმა შვილებისთვის მედიკამენტების შემოტანის მოთხოვნით მთავრობის ადმინისტრაციასთან უკვე 44-ე ღამე გაათენეს. მიუხედავად პროტესტისა, ამ დრომდე ჯანდაცვის სამინისტრო პოზიციას არ იცვლის.
20 მაისს ირაკლი კობახიძემ თქვა, რომ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვებისთვის მედიკამენტების შესაძენი ფული გადასახადების გადამხდელთა მიერ ბიუჯეტში შეტანილი თანხიდან უნდა გამოიყოს და მთავრობა პასუხისმგებელია, ხალხის ფული რაციონალურად დაიხარჯოს.
მშობლები ოთხ მედიკამენტს ითხოვენ: ელევიდისი [გენური თერაპია] – Elevidys არის ადენოვირუსზე დაფუძნებული გენური თერაპია 4 წლისა და უფროსი ასაკის პაციენტებისთვის, რომლებსაც დადასტურებული აქვთ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია და ეტლის გარეშე მოძრაობენ. ეს მედიკამენტი, სავარაუდოდ, რამდენიმე ბავშვისთვის იქნება გამოსადეგი.
ეგზონების გამოტოვება – „Exon skipping“ თერაპია არის სამედიცინო ჩარევა, რომელიც მუშაობს დისტროფინის გენის მუტაციების „დასაკორექტირებლად“.
ჯივინოსტატი – დაავადების პროგრესირებას ამცირებს, განსაკუთრებით მაშინ, როცა მისი მიღება დროზე/ადრეულად არის დაწყებული/არ არის დაგვიანებული.
ვამოროლონი – სტეროიდების უახლესი ალტერნატივა, რომელიც მაქსიმალურად ამცირებს ისეთ მძიმე გვერდით მოვლენებს, როგორებიცაა – ზრდის შეფერხება და ძვლების დასუსტება. ოთხივეს აქვს ამერიკის წამლის მარეგულირებლის ლიცენზია, ორს ევროპული წამლის მარეგულირებლისაც.
