სამმა ორგანიზაციამ – „ოჯახები დისკრიმინაციის წინააღმდეგ“ (FAD), „პლატფორმა ახალი შესაძლებლობებისთვის“ (PNO) და „შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ქალთა ალიანსი“ (AWD) გაეროს შშმ პირთა და ბავშვის უფლებათა კომიტეტს განცხადებით მიმართა საქართველოს სახელმწიფოს მხრიდან შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვთა უფლებების სისტემურ და სისტემატიურ დარღვევასთან დაკავშირებით.
ორგანიზაციების განცხადებით, უფლებების დარღვევა გამოიხატება სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვან სერვისებსა და მედიკამენტებზე ხელმისაწვდომობის შეზღუდვაში.
FAD, PNO და AWD განცხადებაში აღნიშნავენ, რომ საქართველოში შშმ ბავშვებისა და იშვიათი დაავადებების მქონე ადამიანებისთვის აუცილებელი სერვისები და მკურნალობა სახელმწიფოსგან ხშირად მხოლოდ მშობლების ხანგრძლივი ბრძოლისა და პროტესტის შემდეგ ხდება ხელმისაწვდომი.
გაეროს კომიტეტებისადმი ორგანიზაციების მიმართვას სრულად გთავაზობთ:
„FAD-ი წარმოადგენს აუტიზმის მქონე ბავშვთა მშობლების გაერთიანებას, რომელიც საქართველოში აუტიზმის სერვისების დანერგვაზე, გაუმჯობესებაზე, ცნობადობის გაზრდასა და დისკრიმინაციის წინააღმდეგ ბრძოლაზე მუშაობს. ჩვენი ორგანიზაციის ისტორია არის სახელმწიფოს მხრიდან შეგნებულად შექმნილი ბარიერების წინააღმდეგ დაუღალავი ბრძოლის ქრონიკა.
ჯერ კიდევ 2017 წელს, FAD-ი წელიწადნახევრის განმავლობაში აწარმოებდა შიდა ადვოკატირებას ქალაქ თბილისის მერიასთან, რათა გაუქმებულიყო თბილისის საკრებულოს #33-129 დადგენილების დისკრიმინაციული ჩანაწერი, რომელიც დაფინანსებას მხოლოდ 2015 წლის 1 ივლისამდე რეგისტრირებულ პირებს სთავაზობდა.
მიუხედავად იმისა, რომ საკითხი მხოლოდ 36 ბავშვს ეხებოდა, სახელმწიფო უარს ამბობდა ჩანაწერის შეცვლაზე, რადგან პროგრამის გახსნა მეტი ბავშვის ჩართვას გამოიწვევდა, რაც მათ ინტერესებში არ შედიოდა. მხოლოდ მას შემდეგ, რაც FAD-ი გადავიდა ხისტ ადვოკატირებაზე და გამართა მრავალდღიანი აქციები თბილისის მერიასა და მთავრობის ადმინისტრაციასთან, სისტემა იძულებული გახდა დაეთმო.
თუმცა, სახელმწიფომ მშობლების ჩართულობის გარეშე კვლავ შეცვალა წესი და პროგრამას დაადო ფინანსური „ჭერი“, რითაც მხოლოდ 700 ბავშვის დაფინანსება განსაზღვრა. ამას მოჰყვა პროტესტის ახალი ტალღა რიგში მდგომი 125 ბავშვისთვის, შემდეგ კი მომდევნო წელს კიდევ 105 ბავშვისთვის.
FAD-ის შეუპოვრობის შედეგია ის, რომ დღეს მხოლოდ ქალაქ თბილისში 700-ის ნაცვლად 2400 ბავშვი იღებს აუტიზმის სერვისებს, რაც ადასტურებს, რომ რესურსი თავიდანვე არსებობდა და ბავშვებს დაფინანსებაზე უარს სისტემატიურად ეუბნებოდნენ.
სამწუხაროდ, ჩვენ კვლავ გვიწევს იმავე დამანგრეველი გზის გავლა, რადგან საქართველოში დღეს არსებული სისტემური ხარვეზის გამო, 18 წლის მიღწევისთანავე აუტიზმის მქონე პირებს ყოველგვარი სახელმწიფო სერვისი უწყდებათ. სახელმწიფო კვლავ ჯიუტად ამბობს უარს ამ ადამიანებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი მხარდაჭერის დაფინანსებაზე, რითაც მათ სრულ იზოლაციაში ტოვებს და ართმევს ღირსეული, დამოუკიდებელი ცხოვრების უფლებას.
ანალოგიური სისტემური წინააღმდეგობის გზა გაიარეს აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვთა მშობლებმა 2023 წელს. როდესაც გამოჩნდა ავტორიზებული პრეპარატი „ვოსორიტიდი“, სახელმწიფო თავდაპირველად უარს ამბობდა მის შემოტანაზე, ავრცელებდა დეზინფორმაციას წამლის „ექსპერიმენტულობის“ შესახებ და იმიზეზებდა ბიუჯეტის სიმწირეს.
მშობლებს მოუწიათ პროტესტის უკიდურესი ფორმის გამოყენება — კვირების განმავლობაში ღამისთევა მთავრობის ადმინისტრაციასთან წვიმასა და სიცივეში. მხოლოდ ამ მასშტაბური საჯარო პროტესტის, სახალხო დამცველის რეკომენდაციებისა და საერთაშორისო ზეწოლის შედეგად შეიქმნა იშვიათი დაავადებების საკოორდინაციო საბჭო და 2024 წლის დასაწყისში ამოქმედდა სახელმწიფო პროგრამა.
ეს შემთხვევა მკაფიოდ აჩვენებს, რომ საქართველოში ჯანმრთელობის უფლება გარანტირებულია არა კანონით, არამედ მშობლების მხრიდან სიცოცხლისა და ჯანმრთელობის რისკის ფასად გამართული აქციებით.
დღეს დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლები იმავე სისტემურ კედელს ეჯახებიან. მიუხედავად აქონდროპლაზიის დროს მიღებული პრეცედენტისა, სახელმწიფო კვლავ უარს ამბობს სასიცოცხლო ინოვაციური მედიკამენტების დაფინანსებაზე და იყენებს იმავე დამაყოვნებელ ტაქტიკას, რასაც წარსულში.
დიუშენის სინდრომი პროგრესირებადი დაავადებაა და ყოველი დაკარგული დღე ბავშვისთვის შეუქცევადი დაზიანების ტოლფასია. სახელმწიფო არა მხოლოდ მედიკამენტებს, არამედ მულტიდისციპლინურ რეაბილიტაციას, კარდიოლოგიურ მეთვალყურეობასა და საჭირო აღჭურვილობასაც კი არ აფინანსებს სრულფასოვნად.
ეს არის დისკრიმინაცია დიაგნოზის ნიშნით და სიცოცხლის უფლების ხელყოფა. სახელმწიფოს მხრიდან ერთი დიაგნოზისთვის შექმნილი პრეცედენტის შემდეგ სხვა თანაბრად მძიმე მდგომარეობის მქონე ბავშვების იგნორირება ადასტურებს, რომ ქვეყანას არ აქვს იშვიათი დაავადებების მართვის ერთიანი სტრატეგია და გადაწყვეტილებები მიიღება მხოლოდ პოლიტიკური წნეხის საფუძველზე.
FAD-ი, PNO, და AWD-ი მიიჩნევს, რომ ეს არის შშმ პირთა უფლებების კონვენციის (CRPD) და ბავშვის უფლებათა კონვენციის (CRC) სისტემატიური დარღვევა, რაც ოჯახებს ფსიქოლოგიურ და ეკონომიკურ კატასტროფამდე მიიყვანს, ბავშვებს კი განვითარებისა და სიცოცხლის შანსს ართმევს.
ზემოაღნიშნული სისტემური დარღვევების გათვალისწინებით, ორგანიზაციები FAD, PNO, და AWD მიმართავენ გაეროს შესაბამის კომიტეტებს, რათა მათ გამოიყენონ ყველა ხელთ არსებული მექანიზმი და საქართველოს სახელმწიფოსგან მოითხოვონ შემდეგი ვალდებულებების დაუყოვნებლივი შესრულება:
პირველ რიგში, სახელმწიფომ უნდა აღიაროს შშმ ბავშვთა ჯანმრთელობისა და განვითარების უფლება, როგორც უპირობო პრიორიტეტი და გააუქმოს ნებისმიერი ტიპის ხელოვნური ბარიერი, იქნება ეს ფინანსური ლიმიტები („ჭერი“), გეოგრაფიული შეზღუდვები თუ სარეგისტრაციო ცენზები, რომლებიც აფერხებს ბავშვების ჩართვას აუტიზმის, აქონდროპლაზიის, დიუშენის თუ სხვა საჭირო სერვისების პროგრამებში.
მეორე მხრივ, მოვითხოვთ, რომ სახელმწიფომ შეწყვიტოს დიაგნოზით დისკრიმინაცია და შეიმუშაოს იშვიათი დაავადებების მართვის ერთიანი, გამჭვირვალე და მდგრადი სტრატეგია, რომელიც ავტომატურად უზრუნველყოფს ყველა საერთაშორისოდ აღიარებული და ავტორიზებული მედიკამენტის (მათ შორის დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის სამკურნალო პრეპარატების) დაფინანსებას. მშობლებს აღარ უნდა უწევდეთ ქუჩის აქციებისა და პროტესტის უკიდურესი ფორმების გამოყენება ყოველი ახალი სასიცოცხლო მედიკამენტის მოსაპოვებლად.
ასევე, აუცილებელია, რომ სახელმწიფომ უზრუნველყოს მულტიდისციპლინური სარეაბილიტაციო სერვისების ხელმისაწვდომობა მთელი ქვეყნის მასშტაბით, რაც მოიცავს არა მხოლოდ მედიკამენტოზურ მკურნალობას, არამედ კვალიფიციურ თერაპიებს, საჭირო აღჭურვილობასა და მუდმივ სამედიცინო მეთვალყურეობას.
საბოლოოდ, ჩვენი მოთხოვნაა, შეიქმნას მონიტორინგის ქმედითი მექანიზმი მშობელთა ორგანიზაციებისა და სამოქალაქო სექტორის მონაწილეობით, რომელიც ზედამხედველობას გაუწევს საბიუჯეტო რესურსების სამართლიან განაწილებას, რათა ბავშვების სიცოცხლე და ჯანმრთელობა აღარ იყოს დამოკიდებული პოლიტიკურ კონიუნქტურაზე ან მშობელთა ბრძოლისუნარიანობაზე.
საქართველომ, როგორც კონვენციის ხელმომწერმა მხარემ, უნდა შეასრულოს თავისი პოზიტიური ვალდებულება და შექმნას გარემო, სადაც ყოველი შშმ ბავშვის უფლება დაცული იქნება არა ფურცელზე, არამედ რეალურ ცხოვრებაში“, – ნათქვამია განცხადებაში.
