დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლები პატრიარქ შიო III-ს შეხვდნენ.
შეხვედრის დასრულების შემდეგ ერთ-ერთმა მშობელმა, ზაქრო გვიშიანმა თქვა, რომ „პატრიარქმა მათ მოუსმინა და განაცხადა, რომ ყველა საჭირო პირთან ექნება კომუნიკაცია“.
მისივე თქმით, შეხვედრა იყო „ძალიან კარგი და შინაარსიანი“.
„ძალიან ძნელია წინსწრებით რაიმეს გადაჭრით თქმა, მაგრამ ყველა მიმართულებით დაისახა გეგმები, რომ ისინი ჩართული იქნებიან ამ პროცესში – კომუნიკაციის პროცესში, შესაძლოა, ფონდის შექმნის პროცესში. მათ მოისმინეს, გაიგეს ამ დაავადების შესახებ. გაიგეს ის, რომ ამ დაავადებასთან მიმართებაში არაერთი მედიკამენტია, რომელიც უსაფრთხოა და ინფორმაცია, რომელიც, სამწუხაროდ, ხშირად ვრცელდება ცალკეული პირების მხრიდან, არის არასწორი და არასრულყოფილი ინფორმაცია.
შესაბამისად, ეს შეხვედრა იყო აუცილებელი, რადგან საპატრიარქოს ჰქონდეს ზუსტი, სწორი ინფორმაცია, როგორც მედიკამენტებთან, ასევე დაავადებასთან დაკავშირებით. ჩვენ იმედს ვიტოვებთ, რომ ქმედითი ნაბიჯები გადაიდგმება საპატრიარქოს მხრიდან და მაქსიმალურად უმოკლეს დროში იქნება მიღწეული ის გადაწყვეტილებები, რომლებზეც ჩვენ მთელი ამ ხნის განმავლობაში ვაკეთებთ აპელირებას და ვაცხადებთ, რომ შესაძლებელია უმოკლეს დროში ამ პრობლემის გადაწყვეტა – ვგულისხმობ, მედიკამენტის მიღებას“, – თქვა ზაქრო გვიშიანმა.
კიდევ ერთმა მშობელმა, თაკო გოგოლაძემ თქვა:
„საპატრიარქო დაგვპირდა, რომ ყველაფერში მიიღებენ მონაწილეობას. უმოკლეს დროში რაც მოხდება, შეიქმნება სამუშაო გუნდი, სადაც მიიღებს მონაწილეობას საპატრიარქო, სპეციალისტები და ასევე მშობლები. საპატრიარქო დაგვიდგება გვერდში, ჩვენი პრობლემების გადაჭრაში მონაწილეობას მიიღებენ და ჩვენთან ერთად იმუშავებენ“, – განაცხადა თაკო გოგოლაძე.
საქართველოში დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის დიაგნოზის მქონე 100-მდე ბავშვია.
მშობლები მოითხოვენ, სახელმწიფომ შეიძინოს და დააფინანსოს თანამედროვე მედიკამენტები, რომლებიც სხვა ქვეყნებში უკვე გამოიყენება და დაავადების პროგრესირებას ანელებს.
„ქართული ოცნების“ მაღალჩინოსნები ამბობენ, რომ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის წამლების კვლევა დასრულებული არ არის და მათი გამოყენება სარისკოა.
ჯანდაცვის მინისტრმა მიხეილ სარჯველაძემ თქვა, რომ წამლები უბრალოდ გადაავადებენ ბავშვების ეტლის გამოყენების საჭიროებას და ხაზს უსვამს რისკებს, რომლებიც თან ახლავს წამლების გამოყენებას.
ირაკლი კობახიძემ თქვა, რომ „მედიკამენტების შესაძენი ფული გადასახადების გადამხდელთა მიერ ბიუჯეტში შეტანილი თანხიდან უნდა გამოიყოს და მთავრობა პასუხისმგებელია, ხალხის ფული რაციონალურად დაიხარჯოს“.
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის ადმინისტრაციასთან უწყვეტ აქციას მართავენ და თითქმის ერთი თვეა, ღამეებსაც ათენებენ.
