დღეს დიუშენის მქონე ბავშვების მშობლები ირაკლი კობახიძეს შეხვდნენ. შეხვედრის დასრულების შემდგომ შეხვედრის შესახებ მედიასთან გააკეთა კომენტარი მშობელმა ზაქრო გვიშიანმა. მისი თქმით, მშობლები „პოზიტიურად არიან განწყობილნი“, ირაკლი კობახიძეს მიაწოდეს მათთვის მნიშვნელოვანი ყველა ინფორმაცია.
მისივე თქმით, შეიქმნება სამუშაო ჯგუფი. მაქსიმუმ ზეგ მომდევნო შეხვედრა გაიმართება, სადაც და იმ საკითხებსაც გაივლიან, რომლებზეც დღეს საუბარი ვერ მოხერხდა.
„დაახლოებით ორი საათის განმავლობაში მიმდინარეობდა შეხვედრა, დეტალურად გადავეცით ჩვენ ინფორმაცია მედიკამენტებთან მიმართებაში, მიმდინარე პროცესებთან მიმართებაში, იმასთან დაკავშირებით თუ რატომ გახდა საჭირო უწყვეტი აქციის გამართვა მთავრობის ადმინისტრაციასთან, ჩვენ პოზიტიურად ვართ განწყობილი, რადგანაც ძალიან საჭირო და შინაარსიანი კითხვები იყო პრემიერ-მინისტრის მხრიდან, გავცვალეთ ინფორმაციები. ჩვენ ვხედავთ მზაობას, რომ ბატონი ირაკლი კობახიძე მაქსიმალურად მიიღებს ინფორმაციას და ჩვენ შევთანხმდით, რომ შეიქმნება სამუშაო ჯგუფის ფორმატი. მაქსიმუმ ზეგ ისევ შევხვდებით და ცალკეულ საკითხებს გავივლით, რაც დღეს ვერ მოხერხდა.
ასევე მივაწოდეთ ჩვენ ინფორმაცია იმასთან დაკავშირებით რომ ჩვენი პროცესები არ არის პოლიტიკურად მართული. მშობლები, რომლებიც ვართ ჩართული ამ პროცესში ჩვენი ძირითადი მოთხოვნა არის მედიკამენტების მიღება, ის პროცესი, რომ საზოგადოებამ გამოხატა სოლიდარობა, ეს არ არის არავის მხრიდან მართული და ეს დაკავშირებულია მხოლოდ იმ პროცესებთან და იმ საჭიროებებთან, რაც აუცილებელია ამ ბავშვებთან მიმართებაში. არანაირი კომუნიკაცია ჩვენ არ გვქონია ფარმაცევტულ კომპანიებთან და ძალიან ცუდად ჟღერდებოდა ეს, რომ თითქოს ფარმაცევტული მაფიის მართულები იყო რომელიმე მშობელი ან ორგანიზაცია და ამ კითხვებსაც გაეცა პასუხი …
არაერთი მედიკამენტი, რომელიც აღიარებულია როგორც ამერიკაში, ასევე ევროპაში, ბოლოს დიდმა ბრიტანეთმაც აღიარა მედიკამენტები, ამასთან მიმართებაში გაიცვალა ინფორმაციები და მიიღო საჭირო ინფორმაცია. ჩვენი მხრიდან რასაც ვითხოვდით ამ ხნის განმავლობაში – შეხვედრას, ყევლა ინფორმაცია მიწოდებულია პრემიერ-მინისტრთან, გავიარეთ ბევრი საკითხი. მაგრამ დარჩა უამრავი საკითხი და ძირითადი გადაწყვეტილებები, რაც უნდა გავიაროთ შემდგომში შეხვედრების დროს“, – უთხრა ჟურნალისტებს შეხვედრის დასრულების შემდგომ მშობელმა ზაქრო გვიშიანმა.
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლებმა შვილებისთვის მედიკამენტების შემოტანის მოთხოვნით მთავრობის ადმინისტრაციასთან უკვე 44-ე ღამე გაათენეს. მიუხედავად პროტესტისა, ამ დრომდე ჯანდაცვის სამინისტრო პოზიციას არ იცვლის.
20 მაისს ირაკლი კობახიძემ თქვა, რომ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვებისთვის მედიკამენტების შესაძენი ფული გადასახადების გადამხდელთა მიერ ბიუჯეტში შეტანილი თანხიდან უნდა გამოიყოს და მთავრობა პასუხისმგებელია, ხალხის ფული რაციონალურად დაიხარჯოს.
მშობლები ოთხ მედიკამენტს ითხოვენ: ელევიდისი [გენური თერაპია] – Elevidys არის ადენოვირუსზე დაფუძნებული გენური თერაპია 4 წლისა და უფროსი ასაკის პაციენტებისთვის, რომლებსაც დადასტურებული აქვთ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია და ეტლის გარეშე მოძრაობენ. ეს მედიკამენტი, სავარაუდოდ, რამდენიმე ბავშვისთვის იქნება გამოსადეგი.
ეგზონების გამოტოვება – „Exon skipping“ თერაპია არის სამედიცინო ჩარევა, რომელიც მუშაობს დისტროფინის გენის მუტაციების „დასაკორექტირებლად“.
ჯივინოსტატი – დაავადების პროგრესირებას ამცირებს, განსაკუთრებით მაშინ, როცა მისი მიღება დროზე/ადრეულად არის დაწყებული/არ არის დაგვიანებული.
ვამოროლონი – სტეროიდების უახლესი ალტერნატივა, რომელიც მაქსიმალურად ამცირებს ისეთ მძიმე გვერდით მოვლენებს, როგორებიცაა – ზრდის შეფერხება და ძვლების დასუსტება. ოთხივეს აქვს ამერიკის წამლის მარეგულირებლის ლიცენზია, ორს ევროპული წამლის მარეგულირებლისაც.
