დაავადებათა კონტროლის ეროვნული ცენტრის ყოფილი ხელმძღვანელი ამირან გამყრელიძე დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მკურნალობასთან დაკავშირებით 7 რეკომენდაციას ავრცელებს.
გამყრელიძე წერს, რომ თანამედროვე გენეტიკური კვლევების, გენომური ტექნოლოგიების, გენური ინჟინერიის, ბიომედიცინის, ბიოტექნოლოგიების, სინთეზური მოლეკულური ბიოლოგიის და ზოგადად, პერსონალიზებული მედიცინის განვითარების საფუძველზე „თანდათან და საკმაოდ სწრაფი ტემპით იქმნება ახალი მედიკამენტები, რომლებმაც იმედი ჩაუსახა მსოფლიოში არსებული 6 000–8 000-მდე იშვიათი დაავადებით მცხოვრებ მილიონობით მქონე პაციენტებსა და მათ ოჯახებს, რომ უახლოეს მომავალში შესაძლებელი გახდება ამ დაავადებების უფრო ეფექტიანი მართვა, სიცოცხლის ხანგრძლივობის გაზრდა და ცხოვრების ხარისხის გაუმჯობესება“.
გამყრელიძის თქმით, დღეს ეს რეალური პერსპექტივაა, მაგრამ ამას დიდი ინვესტიციები სჭირდება და ეს განაპირობებს არსებული მედიკამენტების მაღალ ფასებსაც.
რაც შეეხება რეკომენდაციებს – ისინი მიემართება როგორც გადაწყვეტილების მიმღებ პირებს, ისე პაციენტების მშობლებს.
ამირან გამყრელიძის რეკომენდაციები შემდეგია:
- შეიქმნას დიუშენის დაავადების მართვის საკოორდინაციო საბჭო, რომელშიც იქნებიან სამინისტროს წარმომადგენლები, შესაბამისი სპეციალისტები, მათ შორის კლინიკური ფარმაცევტები, აკადემია, მშობლები და ორი-სამი უცხოელი ექსპერტი ევროპის იშვიათი დაავადებების ასოციაციიდან ან წამყვანი საერთაშორისო ცენტრებიდან.
- შემუშავდეს დაავადების მართვის მოკლევადიანი და გრძელვადიანი სამოქმედო გეგმები, სადაც მკაფიოდ იქნება განსაზღვრული მართვის ეტაპები, ვადები და პროგნოზირებადი ბიუჯეტი (სახელმწიფო და სხვა შესაძლო წყაროების მონაწილეობით).
- შეიქმნას დაავადების სრულყოფილი და თანამედროვე რეგისტრი, რომელშიც გამოყენებული იქნება ამ მიმართულებით უკვე წარმატებული ქვეყნის გამოცდილება.
- განხორციელდეს დეტალური ფინანსურ-ეკონომიკური ანალიზი და ხარჯთ-ეფექტურობის შეფასება თითოეული ეტაპის მიხედვით.
- იშვიათი დაავადებების სახელმწიფო პროგრამაში განხორციელდეს შესაბამისი ცვლილებები. პირველ ეტაპზე განსაკუთრებით მნიშვნელოვანია დიუშენის მქონე პაციენტებისთვის დიაგნოსტიკისა და მონიტორინგის სრული სპექტრის დაფინანსება, რაც უკვე დაანონსდა და ძალიან მისასალმებელია. ასევე რეალისტურ პერსპექტივად მიმაჩნია ვამოროლონისა და ჯივინოსტატის მწარმოებლებთან მოლაპარაკებების დაწყება ამ მედიკამენტების მისაღებ ფასად და მისაღები პირობებით შესყიდვის მიზნით. სამინისტროს მსგავსი პირდაპირი მოლაპარაკებების საკმაოდ კარგი გამოცდილება აქვს და ამ პროცესში შესაძლებელია როგორც ადგილობრივი, ისე საერთაშორისო ექსპერტული რესურსის გამოყენება. პროგრამა განხორციელდეს ექსპერტთა საბჭოს მიერ შერჩეულ ერთ პოლიპროფილურ ძლიერ სამედიცინო (პედიატრიული პროფილის) დაწესებულებაში.
- პარალელურად უნდა დაიწყოს მოლაპარაკებები გენური თერაპიის საქართველოში ხელმისაწვდომობის მიმართულებით. მსგავსი მექანიზმები ევროპის არაერთ ქვეყანაში უკვე მოქმედებს და მნიშვნელოვანია შესაბამის საერთაშორისო ორგანიზაციებთან და ექსპერტებთან აქტიური თანამშრომლობა. ძალიან მნიშვნელოვანია ამ პროცესში ბიზნეს სექტორის აქტიური ჩართულობა.
- დღეს, ახალი ბიოტექნოლოგიური მეთოდებით მედიკამენტების შექმნა ძალიან სწრაფი ტემპით მიმდინარეობს და დიუშენის დაავადების მიმართულებითაც უახლოეს წლებში, სავარაუდოდ, ახალი თაობის პრეპარატები გამოჩნდება. ვფიქრობ, სრულიად რეალურია ჩვენი ქვეყნის მონაწილეობა საერთაშორისო კლინიკურ კვლევებში, როგორც საქართველოში, ისე პარტნიორი განვითარებული ქვეყნების წამყვან კლინიკებთან თანამშრომლობით როგორც ამჟამად არსებული, ისე მომავლის პრეპარატების.
