ირაკლი კობახიძის განცხადებით, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის სამკურნალო მედიკამენტი „ჯივინოსტატი“ უკვე საქართველოშია და უახლოეს დღეებში დაიწყება პრეპარატის გაცემა პაციენტებზე.
მისივე ინფორმაციით, მოლაპარაკებები დადებითად დასრულდა კიდევ ერთ პრეპარატ „ვამოროლონის“ შეძენასთან დაკავშირებით. კობახიძის თქმით, ამ დროისთვის ტექნიკური პროცედურებია დარჩენილი.
„დიუშენის სამკურნალო კიდევ ერთ პრეპარატ „ვამოროლონის“ შეძენასთან დაკავშირებით მოლაპარაკებები დადებითად დასრულდა. დარჩენილია ტექნიკური პროცედურები. გაიცვლება ხელშეკრულების ხელმოწერილი ვერსიები, რის შემდეგაც სახელმწიფო ამ პრეპარატს შეისყიდის.
სახელმწიფო პროგრამაში „ვამოროლონის“ დამატებით დიუშენის დიაგნოზის მქონე პაციენტებისთვის კიდევ ერთი თანამედროვე პრეპარატი გახდება ხელმისაწვდომი. ის, რა თქმა უნდა, სრულიად უფასოდ იქნება ხელმისაწვდომი პაციენტებისთვის.
რაც შეეხება „ჯივინოსტატს“, ის უკვე საქართველოშია და უახლოეს დღეებში დაიწყება პრეპარატის გაცემა პაციენტებზე.
ასევე შეგახსენებთ, რომ რამდენიმე კვირის წინ მივიღეთ გადაწყვეტილება, რომ ცისტური ფიბროზის მქონე პაციენტებისთვის ინოვაციური პრეპარატის, „ტრიკაფტას“ შეძენის თაობაზე, რომელიც ასევე სრულიად უფასოდ იქნება პაციენტებისთვის ხელმისაწვდომი და მნიშვნელოვნად შეამსუბუქებს პაციენტების მდგომარეობას“, – განაცხადა ირაკლი კობახიძემ მთავრობის სხდომაზე.
31 ივლისს ჯანდაცვის მინისტრმა, მიხეილ სარჯველაძემ განაცხადა, რომ „იტალიურ კომპანია „იტალფარმაკოსთან“ გაფორმდა ხელშეკრულება დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მედიკამენტ „ჯივინოსტატის“ შეძენის შესახებ“.
„ჯივინოსტატი“ განკუთვნილია ბავშვებისთვის 6 წლის ასაკიდან გადაადგილების უნარის შენარჩუნებამდე.
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც იწვევს კუნთების შეუქცევად განადგურებას.
დაავადების პროგრესირებისას კუნთოვანი ქსოვილი ცხიმოვანი და ფიბროზული ქსოვილით იცვლება. კვლევების მიხედვით, კუნთოვანი ქსოვილის ცხიმით ჩანაცვლების ტემპი 7 წლამდე ასაკში წლიურად საშუალოდ 1.7%-ს შეადგენს, ხოლო 7 წლის ასაკის შემდეგ პროცესი მკვეთრად აჩქარდება და წლიური დანაკარგი დაახლოებით 6.7%-მდე იზრდება.
საქართველოში დიუშენის დაავადების მქონე 100-მდე ბავშვია, მათ მშობლები კი 2 წლის განმავლობაში მოითხოვდნენ, სახელმწიფომ შემოიტანოს და დააფინანსოს FDA-ის მიერ დამტკიცებული ოთხი ტიპის მედიკამენტი – „ჯივინოსტატი“ (სავაჭრო სახელით Duvyzat); „ვამოროლონი“ (სავაჭრო სახელით Agamree); exon-skipping თერაპიები (Exondys 51, Vyondys 53, Amondys 45) და „ელევიდისი“ (გენური თერაპია).
ელევიდისი [გენური თერაპია] – Elevidys არის ადენოვირუსზე დაფუძნებული გენური თერაპია 4 წლისა და უფროსი ასაკის პაციენტებისთვის, რომლებსაც დადასტურებული აქვთ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია და ეტლის გარეშე მოძრაობენ. ეს მედიკამენტი, სავარაუდოდ, რამდენიმე ბავშვისთვის იქნება გამოსადეგი.
ეგზონების გამოტოვება – „Exon skipping“ თერაპია არის სამედიცინო ჩარევა, რომელიც მუშაობს დისტროფინის გენის მუტაციების „დასაკორექტირებლად“.
ჯივინოსტატი – დაავადების პროგრესირებას ამცირებს, განსაკუთრებით მაშინ, როცა მისი მიღება დროზე/ადრეულად არის დაწყებული/არ არის დაგვიანებული.
ვამოროლონი – სტეროიდების უახლესი ალტერნატივა, რომელიც მაქსიმალურად ამცირებს ისეთ მძიმე გვერდით მოვლენებს, როგორებიცაა ზრდის შეფერხება და ძვლების დასუსტება. ოთხივეს აქვს ამერიკის წამლის მარეგულირებლის ლიცენზია, ორს ევროპული წამლის მარეგულირებლისაც.
იქამდე, სანამ სახელმწიფო დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის სამკურნალო მედიკამენტების შემოტანას დათანხმდებოდა, პაციენტი ბავშვების მშობლებმა 45 ღამე გაათენეს მთავრობის ადმინისტრაციასთან.
თუმცა, „ქართული ოცნება“ აცხადებდა, რომ მედიკამენტების საცდელი ეტაპები დასრულებული არ იყო, შესაბამისად, ისინი დიდ რისკს შეიცავდნენ. ირაკლი კობახიძემ დიუშენის წამლების კონტექსშტი ახსენა „ფარმაცევტული მაფიაც“.
4 ივნისს ირაკლი კობახიძემ განაცხადა, რომ „დიუშენის დაავადების მქონე მშობლებთან შეჯერდნენ მედიკამენტებზე, რომლის შესყიდვაზე მუშაობაც დაიწყება“.
