„წამალი ბავშვებს – ჩემი შვილები სულ კანცელარიას ყვირიან, ამ ტერმინებით თამაშობენ უკვე სახლში, ვითომ კანცელარიასთან არიან” – გვიყვება დიუშენის დაავადების მქონე 9 წლის ანდრიას დედა, თაკო გოგალაძე.
დიუშენით დაავადების მქონე ბავშვების მშობლები უკვე ექვსი კვირაა, მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან უწყვეტ აქციას მართავენ და მორიგეობით ათენებენ, შვილებისთვის მედიკამენტების შემოტანის მოთხოვნით.
საქართველოში დიუშენის სინდრომის მქონე 100-მდე ბავშვია, მათ მშობლებს კი უკვე ორი წელია, სახელმწიფო სხვადასხვა არგუმენტით არ უკმაყოფილებს მოთხოვნას, შემოიტანოს და დააფინანსოს FDA-ის მიერ დამტკიცებული ოთხი ტიპის მედიკამენტი – ჯივინოსტატი (სავაჭრო სახელით Duvyzat); ვამოროლონი (სავაჭრო სახელით Agamree); exon-skipping თერაპიები (Exondys 51, Vyondys 53, Amondys 45) და ელევიდისი (გენური თერაპია).
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც იწვევს კუნთების შეუქცევად განადგურებას. დაავადების პროგრესირებისას კუნთოვანი ქსოვილი ცხიმოვანი და ფიბროზული ქსოვილით იცვლება. კვლევების მიხედვით, კუნთოვანი ქსოვილის ცხიმით ჩანაცვლების ტემპი 7 წლამდე ასაკში წლიურად საშუალოდ 1.7%-ს შეადგენს, ხოლო 7 წლის ასაკის შემდეგ პროცესი მკვეთრად აჩქარდება და წლიური დანაკარგი დაახლოებით 6.7%-მდე იზრდება.
11 წლის ანდრიას და 9 წლის ანდრიას ამბავი
„როცა გავიგე, ჩემს შვილს დიუშენის დაავადება ჰქონდა, წარმოდგენა არ მქონდა, ეს რა იყო. დავგუგლე. ძალიან ბევრი ვიდეო შემხვდა. მეგონა, რომ სამყარო თავზე დამემხო და იმ წუთას ყველაფერი დასრულდა“, – იხსენებს 11 წლის ანდრიას დედა, ნია ადონია. მისი შვილი 5 წლის იყო, როდესაც დიაგნოზი დაუსვეს.
თაკო გოგალაძის 9 წლის ანდრიას კი დიაგნოზი 3 წლის ასაკში დაუსვეს:
„დავრჩით სრულიად მარტო. სრული სიბნელე. კითხულობ და დასასრული ასეთია, რომ ეს დაავადება არ მარცხდება. ბავშვები იღუპებიან ნელი სიკვდილით და სიცოცხლის ხანგრძლივობა დიაგნოზის დასმიდან 18-20 წელია. მთელი ორი წელი სრულად უმოქმედო ვიყავი, ვერაფერს ვაკეთებდი“.
მისივე თქმით, მშობლები რამდენიმე წლის განმავლობაში აკვირდებოდნენ კვლევებს და ელოდებოდნენ წამლების დადასტურებას.
„ჩვენდა საბედნიეროდ, დადგა ის დროც, როდესაც ამერიკამ წამლები აღიარა. 5-6 წელია, ბავშვები სრულად იღებენ მედიკამენტებს და შედეგები უმჯობესდება. ეს ოთხი მედიკამენტი ჩვენთვის არის უდიდესი იმედი, რომელზეც აქამდე ვერც კი ვიოცნებებდით“, – ამბობს თაკო.
ნია ადონიამ, დიაგნოზის გაგების შემდეგ, დრო რომ არ დაეკარგათ, საფრანგეთში სცადა შვილის სამკურნალოდ წაყვანა. ამ ქვეყანაში რვა თვე გაატარეს, თუმცა შემდეგ ექიმებისგან მწარე პასუხი მოისმინა:
„მითხრა: ჩემი ქვეყანა არ არის ვალდებული, მოგხედოს და მილიონები იხადოს შენი შვილისთვის. ჯობია, წაიყვანოთ საქართველოში, სადაც შეგიძლიათ, თავისუფლად მოითხოვოთ პრეპარატი. თქვენს ქვეყანაში არ არის ომი, არ არის არანაირი საფრთხე, არ არის ისეთი განუვითარებელი ქვეყანა, სადაც არ შეიძლება, რომ თქვენს შვილს მიხედოთ“. – უთხრეს მას.
მშობლები ამბობენ, რომ წამლების მოთხოვნა ორი წლის წინ ცივილიზებული გზებითა და მოლაპარაკებებით დაიწყეს და მხოლოდ მას შემდეგ გამოვიდნენ ქუჩაში, რაც ამ ყველაფერმა შედეგი არ გამოიღო.
ნიას და თაკოს შვილებს, ორივეს, ანდრია ჰქვია. ორივეს დიუშენის სინდრომი აქვს. მათ შორის ორი წელია განსხვავება, თუმცა, დაავადების სწრაფი პროგრესირების გამო, ეს ორი წელი მეტად თვალსაჩინოა – ცხრა წლის ანდრიას ჯერ კიდევ შეუძლია გადაადგილება, 11 წლის ანდრიას კი – ეტლის გარეშე აღარ.
„ერთი წლის წინ წამალი რომ ჰქონოდა, ჩემი შვილი დღეს ეტლს მიჯაჭვული ბავშვი არ იქნებოდა“, – ნიას თქმით, ანდრია სულ რაღაც რვა თვეა, რაც ეტლში ჩაჯდა.
თაკო კი გვეუბნება, რომ მისი შვილი, 9 წლის ანდრია, შარშან კიბეზე დაუხმარებლად ადიოდა, მაგრამ წელს უკვე ვეღარ ადის.
„ამას ბავშვთან ვერ იტყვი – შვილის დაბადების დღეც არ გიხარია, რადგან ეს ის დაავადებაა, რომელიც წლებს კი არ გმატებს, გაკლებს“.
ექიმების ცნობით, მედიკამენტების დახმარებით მხოლოდ არსებული ფუნქციების შენარჩუნებაა შესაძლებელი, უკვე დაკარგული კუნთოვანი ქსოვილის აღდგენა კი არც ერთ თანამედროვე ან მომავალ თერაპიას არ შეუძლია.
მთავრობის პასუხი მშობლების მოთხოვნას
მოთხოვნილი მედიკამენტების მიმართ სკეპტიკურად არიან განწყობილნი ხელისუფლების წარმომადგენლები. მშობლებმა მათგან არაერთი საბაბი მოისმინეს იმის შესახებ, თუ რატომ ვერ შემოიტანდნენ და დააფინანსებდნენ აღნიშნულ წამლებს.
ჯანდაცვის მინისტრი მიხეილ სარჯველაძე საჯარო განცხადებებში ხაზს უსვამს იმას, რომ მედიკამენტებთან დაკავშირებით არსებობს „არაერთგვაროვანი ინფორმაცია“ და სახელმწიფო პროგრამებში მათი ჩართვა რთულია, რადგან იმის გარკვევა, თუ რამდენად სასარგებლო და უსაფრთხოა წამლები, ჯერ არ მოხერხებულა.
„მოთხოვნა წამოყენებულია წამლებზე, რომელთა ფუნქციაც არის არა სიცოცხლის გადარჩენა, არა განკურნება, არც სიცოცხლის გახანგრძლივება… მხოლოდ ის (და აქაც კითხვის ნიშნებია), რომ გადაავადოს ეტლის საჭიროება“, – თქვა მან 21 აპრილს.
მთავრობის ადმინისტრაციასთან პროტესტის მონაწილე მშობლები თვეების განმავლობაში მოითხოვდნენ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას. 3 ივნისს ეს შეხვედრა შედგა.
შეხვედრის დასრულების შემდეგ ერთ-ერთმა მშობელმა, ზაქრო გვიშიანმა მედიას უთხრა, რომ კობახიძეს მიაწოდეს ყველა საჭირო ინფორმაცია და „პოზიტიურად არიან განწყობილნი“.
ზაქრო გვიშიანმა ასევე თქვა, რომ შეიქმნება სამუშაო ჯგუფი და მაქსიმუმ 2 დღეში გაიმართება მომდევნო შეხვედრაც, რომელზეც იმ საკითხებზე ისაუბრებენ, რაც პირველ შეხვედრაზე ვერ მოესწრო.
„ასევე მივაწოდეთ ინფორმაცია იმასთან დაკავშირებით, რომ ჩვენი პროცესები არ არის პოლიტიკურად მართული. მშობლები, რომლებიც ვართ ჩართული ამ პროცესში… ჩვენი ძირითადი მოთხოვნა არის მედიკამენტების მიღება. ის პროცესი, რომ საზოგადოებამ გამოხატა სოლიდარობა, ეს არ არის არავის მხრიდან მართული და ეს დაკავშირებულია მხოლოდ იმ პროცესებსა და იმ საჭიროებებთან, რომლებიც აუცილებელია ამ ბავშვებთან მიმართებით“, – თქვა ზაქრო გვიშიანმა.
მან ასევე ხაზი გაუსვა, რომ დიუშენის დაავადების მქონე ბავშვების მშობლებს არანაირი კომუნიკაცია არ ჰქონიათ ფარმაცევტულ კომპანიებთან.
„ძალიან ცუდად ჟღერდებოდა ეს, თითქოს ფარმაცევტული მაფიის მართული იყო რომელიმე მშობელი ან ორგანიზაცია და ამ კითხვებსაც გაეცა პასუხი“, – თქვა ზაქრო გვიშიანმა.
გვიშიანის ეს კომენტარი ირაკლი კობახიძის 19 მაისის განცხადებას ეხებოდა, როდესაც მან თქვა, რომ გადასახადის გადამხდელთა ფული რაციონალურად უნდა დაიხარჯოს.
ამასთანავე, განაცხადა, რომ „შეიძლება, გაჩნდეს ფარმაცევტული მაფიის ახალ-ახალი ინიციატივები, რომლებსაც, კიდევ ერთხელ, შეიძლება, არ მოჰქონდეს არავითარი შედეგები, გარდა ფარმაცევტული მაფიის გამდიდრებისა“.
„თუ ფარმაცევტული მაფია დაინახავს სახელმწიფოს, მთავრობის სისუსტეს, მილიარდ ლარამდეც შეიძლება ავიდეს თანხის მოცულობა, რომელიც ხმარდება ფარმაცევტული მაფიის გამდიდრებას“, – თქვა კობახიძემ 19 მაისს.
სამედიცინო მტკიცებულებები – რას აჩვენებს კვლევები
„პუბლიკამ“ გადაამოწმა, რას ამბობს ამ მედიკამენტებზე აშშ-ის საკვებისა და მედიკამენტების ადმინისტრაციის (FDA) ოფიციალური დოკუმენტაცია და კლინიკური კვლევები:
ვამოროლონი (Agamree) და ჯივინოსტატი (Duvyzat)
ეს ორი მედიკამენტი, პრაქტიკულად, ყველა ბავშვის მდგომარეობას შეესაბამება და ძველი, ტრადიციული ტეროიდების ახალი ალტერნატივაა. ორივე წამალს მიღებული აქვს როგორც FDA-ს, ისე EMA-ს (ევროპის მედიკამენტების სააგენტო) ავტორიზაცია. შესაბამისად, მათი ეფექტიანობა დადასტურებულია როგორც აშშ-ში, ისე ევროპაში.
მშობლების თქმით, ტრადიციული სტეროიდი – დეფლაზაკორტი, რომელსაც მათ შვილებს სახელმწიფო აწვდის, ბევრად მეტი და მძიმე გვერდითი ეფექტის მომტანია, ვიდრე ის ახალი წამლები, რომლებსაც მოითხოვენ.
„ღამეები არ გვეძინა, როცა ამ წამლის მიღება დავიწყეთ – გამოიწვია, ჩვენს შემთხვევაში, ის, რომ ანდრია აღარ იზრდება სიმაღლეში. იმხელა დარჩა ბავშვი, რამხელაც იყო, როცა წამლის დალევა დაიწყო. აღარ ეზრდება ხელის კიდურები; იწვევს კატარაქტას, დიაბეტს. როცა ვიცით, რომ ამაზე კარგი წამალი გამოვიდა უკვე, რომელსაც ამდენი უკუჩვენება არ აქვს, რატომ, რის გამო გვეუბნებიან უარს?“, – ამბობს თაკო გოგალაძე.
მშობლების არგუმენტს ამყარებს კვლევები, რომელთა საფუძველზეც „ვამოროლონმა“ FDA-ის ავტორიზაცია მოიპოვა. 24-კვირიანმა კვლევამ აჩვენა, რომ მედიკამენტი ინარჩუნებს ტრადიციული სტეროიდების თერაპიულ ეფექტს, აუმჯობესებს იატაკიდან წამოდგომის სიჩქარესა და 6-წუთიანი სიარულის ტესტს (დაკვირვება იმაზე, თუ რამდენი მეტრის გავლა შეუძლია ბავშვს 6 წუთში, კვლევებში გამოიყენება ფიზიკური ფუნქციის შენარჩუნების დასადგენად), თუმცა, ძველი სტეროიდებისგან განსხვავებით, არ აფერხებს ბავშვის ზრდას და არ იწვევს ძვლების დასუსტებას.
„ჯივინოსტატი“ კი პირველი არასტეროიდული მედიკამენტია დიუშენის დაავადების მქონე ბავშვებისთვის. მედიკამენტი ხელს უშლის კუნთოვანი ქსოვილის ცხიმად ქცევას და ეხმარება ფიზიკური ფუნქციების შენარჩუნებას. ოფიციალური დოკუმენტაციის მიხედვით, FDA-იმ ჯივინოსტატი 18-თვიანი კლინიკური კვლევის საფუძველზე დაამტკიცა. კვლევამ აჩვენა, რომ პრეპარატი 40%-ით ამცირებდა დაავადების პროგრესირებას და მნიშვნელოვნად ეხმარებოდა ბავშვებს მოტორული უნარების შენარჩუნებაში, კვლევის გრძელვადიანმა მონაცემებმა კი აჩვენა, რომ ბავშვები, რომლებიც ჯივინოსტატს იღებდნენ, დამოუკიდებლად სიარულის უნარს 18.1 წლამდე ინარჩუნებდნენ, როდესაც მედიკამენტის გარეშე ეს ზღვარი 15.2 წელია.
ეგზონ-სქიფინგის თერაპიები (Exondys 51, Vyondys 53, Amondys 45)
ეგზონ-სქიფინგის თერაპიები მხოლოდ დაავადების კონკრეტული მუტაციის მქონე ბავშვებს შეესაბამება. FDA-მ ისინი დაჩქარებული წესით (Accelerated Approval) დაამტკიცა, რადგან კლინიკურად დადასტურდა, რომ მედიკამენტები ზრდის ფუნქციური ცილა დისტროფინის დონეს, რაც ხელს უწყობს მოტორული ფუნქციების შენარჩუნებას ბავშვებში. FDA-ის ამ ჯგუფში დამტკიცებული აქვს ოთხი პრეპარატი: Exondys 51, Vyondys 53, Viltepso და Amondys 45. ჩამოთვლილთაგან სამი Exondys 51, Vyondys 53, Amondys 45 რეგისტრირებულია საქართველოშიც, რაც ჯანდაცვის ერთიანი საინფორმაციო სისტემის გადამოწმებით დგინდება.
ზაქარია გვიშიანი, რომელიც ამავე დროს არის ორგანიზაცია „ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას“ თავმჯდომარე, გვეუბნება, რომ მისი 4 წლის შვილი, ლაზარე, ერთ-ერთია იმ ბავშვებიდან, რომელთაც ეგზონ-სქიფინგის თერაპიები შეესაბამებათ. ზაქარიას თქმით, ის, რომ მედიკამენტები საქართველოშიც რეგისტრირებულია, კლინიკურ კვლევებთან ერთად კიდევ ერთხელ ადასტურებს, რომ არის უსაფრთხო და ეფექტიანი, შესაბამისად, გაუგებარია, რატომ აცხადებს სახელმწიფო უარს ბავშვებისთვის ამ მედიკამენტების შეძენაზე.
„ელევიდისი“ (გენური თერაპია)
დანარჩენი მედიკამენტებისგან განსხვავებით, რომელთა მიღებაც ბავშვებს სისტემატიურად მთელი ცხოვრების განმავლობაში უწევთ, გენური თერაპია – „ელევიდისი“, ერთჯერადი ინფუზიაა და მხოლოდ ერთხელ კეთდება, ისიც კონკრეტული მუტაციის მქონე იმ ბავშვებში, რომლებიც 4 წელზე უფროსი ასაკის არიან და ჯერ კიდევ შეუძლიათ ეტლის გარეშე გადაადგილება. ვინაიდან დიუშენის დაავადების მქონე ბავშვის ორგანიზმს არ შეუძლია ცილა დისტროფინის გამომუშავება, „ელევიდისის“ მიღებით მათ ორგანიზმში ლაბორატორიულად შექმნილი გენი შეჰყავთ, რომელიც ე.წ. მიკრო-დისტროფინის წარმოებაში ეხმარება, რაც კუნთებს დაშლისა და ცხიმად ქცევისგან იცავს.
FDA-მ „ელევიდისი“ თავდაპირველად 2023 წელს, დაჩქარებული წესით დაამტკიცა, მაგრამ, კლინიკური კვლევების პროცესში დაფიქსირდა პაციენტთა გარდაცვალების 3 შემთხვევა, რის გამოც მწარმოებელმა კომპანიამ კვლევებზე ნებაყოფლობითი შეჩერება (Voluntary Hold) გამოაცხადა. ეს ფაქტი საჯარო გამოსვლებში აღნიშნა ჯანდაცვის მინისტრმა და მედიკამენტის შემოტანისგან თავშეკავების ერთ-ერთ მიზეზად დაასახელა.
თუმცა, როგორც FDA-ის ოფიციალურ დოკუმენტაციაში ვნახულობთ, გამოძიების შემდეგ დადგინდა, რომ ამბულატორიული პაციენტის (ბავშვი, რომელსაც ფეხით გადაადგილება შეუძლია) გარდაცვალება უშუალოდ გენური თერაპიის მიღებას არ უკავშირდებოდა, რის გამოც FDA-მ ამბულატორიული ჯგუფისთვის წამლის მიწოდების შეჩერების გადაწყვეტილება სრულად მოხსნა. რაც შეეხება დანარჩენ ორ, არაამბულატორიულ პაციენტს, რომლებიც უკვე ეტლს იყვნენ მიჯაჭვულნი, მათი გარდაცვალების მიზეზების შესწავლა და გამოძიება კვლავ მიმდინარეობს, ამიტომ ასეთ შემთხვევაში შეზღუდვები ჯერ კიდევ ძალაშია.
კვლევებმა, რომლებსაც FDA ავტორიზაციის გაცემისას დაეყრდნო, მკაფიოდ აჩვენა დროის ფაქტორის კრიტიკული მნიშვნელობა. ერთ-ერთი პირველი კვლევის მიხედვით, 4-დან 5 წლამდე ასაკის ბავშვებში, რომლებმაც „ელევიდისი“ მიიღეს, მოტორული ფუნქციების საერთაშორისო შკალის (NSAA) მაჩვენებელი 4.3 ქულით გაუმჯობესდა, ხოლო იმ ბავშვებში, რომლებიც წამალს არ იღებდნენ (პლაცებოს ჯგუფი), – მხოლოდ 1.9 ქულით. ეს ნიშნავს, რომ ნამკურნალებმა ბავშვებმა ორჯერ უფრო სწრაფად შეძლეს ისეთი უნარების ათვისება და შენარჩუნება, როგორიცაა იატაკიდან ადგომა თუ სიარული. თუმცა 6-7 წლის პაციენტებში წამალმა ასეთი მკაფიო უპირატესობა ვეღარ აჩვენა („ელევიდისის“ ჯგუფში მაჩვენებელი 0.2 ქულით შემცირდა, პლაცებოს ჯგუფში კი 0.5-ით გაიზარდა), რაც კიდევ ერთხელ ადასტურებს, რომ ყოველი დაკარგული თვე ბავშვისთვის მკურნალობის ეფექტის შემცირებას ნიშნავს.
გარდა ამისა, თუკი საწყისი 48 და 52-კვირიანი დაკვირვებებისას მკაფიო გრძელვადიანი სხვაობა რთულად დასანახი იყო, უფრო მასშტაბური და გრძელვადიანი კვლევის (EMBARK) უახლესმა, 3-წლიანი დაკვირვების შედეგებმა აჩვენა, რომ ელევიდისის ჯგუფის პაციენტებში, გარე (წამლის გარეშე) ჯგუფთან შედარებით, დაავადების პროგრესირების ტემპი 70%-ზე მეტით შემცირდა. ბავშვები საშუალოდ 6.05 წამით უფრო სწრაფად დგებოდნენ იატაკიდან და 2.7 წამით სწრაფად გადიოდნენ 10-მეტრიან დისტანციას, რითაც დამტკიცდა, რომ წამლის მიღების შემდეგ კუნთების ფუნქციის დასუსტება/დაკარგვა მკვეთრად შენელდა.
ექიმების პოზიცია და მზაობა
14 მაისს გავრცელდა ქართველი ექიმების განცხადება, რომლითაც ისინი სოლიდარობას უცხადებენ დიუშენით დაავადებულ ბავშვებსა და მათ მშობლებს, სახელმწიფოს კი იშვიათი დაავადებების მართვის მკაფიო პოლიტიკის შემუშავებისკენ მოუწოდებენ. განცხადებას ამჟამად 600-მდე ექიმი აწერს ხელს.
ხელმომწერთაგან ერთ-ერთმა, ბავშვთა ნევროლოგმა თამარ გაჩეჩილაძემ „პუბლიკასთან“ ისაუბრა იმ მიზეზებზე, რომლებმაც ექიმებს განცხადების გაკეთებისკენ უბიძგა. როგორც მან გვითხრა, ექიმისთვის განსაკუთრებით მძიმე ბავშვის დიაგნოზის მშობლისთვის თქმაა, როდესაც ვერც გამოსავალს სთავაზობს და ვერც თანამედროვე მკურნალობის მეთოდებს:
„როცა სხვა ქვეყნის ბავშვებისთვის ხელმისაწვდომია თუნდაც „ექსპერიმენტული“ მკურნალობა, შანსი, ალბათ, ქართველ ბავშვებსაც უნდა მივცეთ. ვიტყოდი, რომ ეს არა ექსპერიმენტული, არამედ ახალი, ინოვაციური მკურნალობის მეთოდია, რომელსაც დროში გამოცდა, რა თქმა უნდა, სჭირდება”, – ამბობს გაჩეჩილაძე, ქართველი ექიმების მზადყოფნაზე კი აცხადებს, რომ „თუ სხვა ქვეყნის ექიმებმა შეძლეს ამის გამოყენება, ესე იგი, ჩვენც შეგვიძლია, იგივე გავაკეთოთ“.
რაც შეეხება წამლის შემოტანის ლოჯისტიკას, განცხადების კიდევ ერთი ხელმომწერი, ამერიკაში მცხოვრები ქართველი ექიმი, ანა მრელაშვილი აღნიშნავს, რომ ნებისმიერი სამედიცინო ცენტრი, რომელსაც ბიოლოგიური ან ონკოლოგიური თერაპიების გამოცდილება აქვს, უკვე აღჭურვილია აღნიშნული მკურნალობის მეთოდებისთვის საჭირო ინფრასტრუქტურით.
„სამეცნიერო მტკიცებულებები ერთმნიშვნელოვანია: ადმინისტრაციული ან სისტემური დაყოვნების დროს დაკარგული კუნთი სამუდამოდ იკარგება. ამიტომ, DMD-ს (დიუშენის დაავადება) აქვს ძალიან ვიწრო თერაპიული ფანჯარა, ყოველი დაკარგული თვე ამცირებს მკურნალობის ეფექტს და სამუდამოდ აკლებს ბავშვს კუნთოვან ფუნქციას. სწორედ ამიტომ ადრეული დიაგნოსტიკა და მკურნალობაზე დროული ხელმისაწვდომობა DMD-ში გადამწყვეტ მნიშვნელობას ატარებს“, – ამბობს ანა მრელაშვილი.
რას ნიშნავს ბავშვისთვის „ეტლის სამი წლით გადავადება”?
დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშების ჯანმრთელობისა და ცხოვრების ხარისხის გასაუმჯობესებლად კრიტიკულად მნიშვნელოვანია იმ მედიკამენტების მიწოდება, რომლებიც კუნთოვანი ფუნქციის დაკარგვას შეანელებს, თუნდაც „ეტლის გამოყენების მხოლოდ სამი წლით გადავადებით“, როგორც ეს ჯანდაცვის მინისტრმა შეაფასა.
საქართველოს ოკუპაციურ თერაპევტთა ასოციაციის ვიცე-პრეზიდენტი სალომე ბარბაქაძე განმარტავს, რომ დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვის განვითარებაში სიარულის უნარის რამდენიმე წლით შენარჩუნება პირდაპირ კავშირშია შინაგანი ორგანოების მუშაობასთან:
„ფეხების სისუსტემდე შენარჩუნებული ტანის პოსტურალური კონტროლი (წონასწორობა) ნიშნავს, რომ ბავშვს შეუძლია დამოუკიდებლად კვება, წერა, ჰიგიენის დაცვა და ჩაცმა-გახდა. რაც შეეხება შინაგანი ორგანოების მუშაობას: ვერტიკალურ მდგომარეობაში ყოფნა სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია გულ-სისხლძარღვთა, სასუნთქი და საჭმლის მომნელებელი სისტემების გამართული მუშაობისთვის. სუნთქვის უკმარისობისა და სქოლიოზის (ხერხემლის გამრუდების) განვითარების რისკი ძალიან იზრდება სწორედ ეტლში ჩაჯდომის შემდეგ.
ეს 3-4 წელი არის ფასდაუდებელი დრო, როდესაც ბავშვი არის დამოუკიდებელი ინდივიდი და არა მუდმივ მოვლაზე სრულად დამოკიდებული პაციენტი. გარდა ამისა დამატებითი 3-4 წელი ოჯახისთვის არის უმნიშვნელოვანესი ფიზიკური, ფსიქოლოგიური და ფინანსური რესურსი“.
ბარბაქაძე ასევე ხაზს უსვამს, რა შედეგები მოჰყვება სახელმწიფოს მხრიდან „თანხების პრაგმატული ხარჯვის“ არგუმენტით დიუშენის წამლების დაუფინანსებლობას.
მისი თქმით, ამჟამინდელი სიტუაცია ასახავს ფენომენს, რომელსაც ჯანდაცვის პოლიტიკაში „უმოქმედობის ფასს“ უწოდებენ:
„როდესაც სახელმწიფო ირჩევს, რომ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია (DMD) მისთვის „უხილავი“ იყოს და სერვისების დაფინანსებაზე უარს ამბობს, ის რეალურად ფულს კი არ ზოგავს, არამედ წარმოქმნის კატასტროფულ, თუმცა ფარულ ხარჯებს, რომელსაც საბოლოოდ მაინც საზოგადოება და ეკონომიკა იხდის. ეს ნიშნავს, რომ ის იხდის თანხას კრიზის მართვაში, პრევენციის ნაცვლად, რაც ყოველთვის უფრო ძვირია, ვიდრე დაავადების პროაქტიული მართვა. დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვის მოვლა, რომელსაც სახელმწიფო სერვისები არ ეხმარება, არის 24-საათიანი უმძიმესი ფიზიკური და ემოციური შრომა,“ – ამბობს სალომე ბარბაქაძე და დასძენს, რომ უმეტეს შემთხვევაში დედა იძულებულია, მიატოვოს სამსახური და პროფესია, რათა შვილს მოუაროს და იქმნება სიღარიბის მანკიერი წრე: ოჯახი კარგავს შემოსავალს და თან ეზრდება სამედიცინო ხარჯი.
,,ასეთი ოჯახები სწრაფად ღარიბდებიან და ხდებიან სახელმწიფოს სოციალური შემწეობისა და სხვადასხვა დახმარების სრულიად დამოკიდებული მიმღებები, რაც უდიდესი სოციალური და მორალური უსამართლობაა. სახელმწიფოს უმოქმედობა უდრის გაზრდილ ჰოსპიტალურ ხარჯს, დაკარგულ გადასახადებს, სიღარიბეში გადაჩეხილ ოჯახებსა და გადატვირთულ არასამთავრობო სექტორს, ყველაზე მთავარი კი ისაა, რომ სახელმწიფო ამ ყველაფერს საკუთარი მოქალაქეების ღირსებისა და კონსტიტუციური უფლებების უგულებელყოფით იხდის“, – ამბობს ის.
დიუშენის მქონე ბავშვისთვის ეტლში ჩაჯდომა ფიზიკური ჯანმრთელობის გაუარესებასთან ერთად ფსიქოემოციურადაც მძიმეა, რადგან უმეტეს შემთხვევაში ემთხვევა გარდატეხის ასაკს, როდესაც მოზარდის ემოციური მდგომარეობისა და თავდაჯერებისთვის სოციალიზაცია გადამწყვეტ როლს ასრულებს.
„ჩვენს არაადაპტირებულ რეალობაში ეტლი ნიშნავს იძულებით შინაპატიმრობას.
იზოლაცია: სკოლების, ტრანსპორტისა და ქუჩების მოუწყობლობის გამო, ბავშვი სწყდება მეგობრებსა და საგანმანათლებლო პროცესს.
მშობლების გადაწვა: ოჯახისთვის ეს ნიშნავს ფიზიკური ტვირთის ათმაგად გაზრდას – ბავშვი იზრდება წონაში, მისი საწოლიდან გადმოყვანა, დაბანა და მოვლა წარმოუდგენელ ფიზიკურ ძალისხმევას მოითხოვს, ამწეებისა და დამხმარე აღჭურვილობის გარეშე, რაც მშობლის სრულ ფიზიკურ და მენტალურ გამოფიტვას იწვევს“. – ხაზს უსვამს სალომე ბარბაქაძე.
ეტლში ჩაჯდომის თანმდევ სირთულეებზე საუბრობს 11 წლის ანდრიას დედაც.
ნია ადონიას თქმით, გადაადგილების პრობლემის გამო, ანდრიას პერიოდულად უწევს სკოლის გაცდენა: „ჯერჯერობით, შემიძლია, ხელში ავიყვანო, მანქანაში გადავსვა, იქიდან რაღაცნაირად მოვახერხო და მივიყვანო სკოლამდე, მაგრამ ასაკის მატებასთან ერთად ფიზიკურად შეუძლებელი გახდება ანდრიას სკოლაში ტარება“.
ოცნება ჩოხაზე და მომავლის იმედი
ნია პროფესიით ქორეოგრაფია და ანდრიაც მისი ანსამბლის რეპეტიციებზე გაიზარდა.
„სულ დამყვებოდა დარბაზში რეპეტიციებზე. ძალიან უყვარდა იქ ყოფნა. ბავშვებთან ერთად თვითონაც ცეკვავდა. მისთვის ეს სამყარო იყო რაღაც ახალი, სადაც ანდრია თავისუფლად გრძნობდა თავს“, – იხსენებს ნია და გვიყვება, რომ შვილის თანატოლებმა ანსამბლ „იმერს“ „ანდრიას იმერი“ შეარქვეს და დღემდე ასე ეძახიან იმის მიუხედავად, რომ ანდრიას რეპეტიციებზე სიარული და ცეკვა აღარ შეუძლია.
„მისი ოცნებაა, რომ ოდესმე ჩოხას შეიკერავს, დადგება სცენაზე და იცეკვებს“.
ნიას თქმით, ანდრია ხშირად ეკითხება, როგორი იქნება, როდესაც წამალს დალევს, თავიდან თუ ექნება სიარული სასწავლი.
„აქვს ოცნებებიც, რა თქმა უნდა, რომ გაიზრდება, ვინ იქნება, როგორი ოჯახი ეყოლება. ძალიან ბევრ რაღაცას ჩამოგვითვლის ხოლმე, ძალიან უყვარს ჭამა და იტყვის ხოლმე, რომ იქნება მზარეული. ხან უნდა, რომ იყოს ჯარისკაცი. ხან უნდა, რომ ძალიან მაგრად იცეკვოს და იყოს დედიკოსავით ქორეოგრაფი. ხან უნდა, რომ იყოს ბიზნესმენი და ძალიან ბევრი ფული ჰქონდეს. როდესაც ვეკითხები, რად გინდა, ანდრია, ძალიან ბევრი ფული, მეუბნება, რომ ბავშვებს უნდა დაეხმაროს, გამომდინარე იქიდან, რომ თვითონ ბევრ რაღაცას ვერ აკეთებს, სურვილი უჩნდება ხშირად, რომ ვიღაცას რაღაცით დაეხმაროს“.
სამედიცინო სფეროს წარმომადგენლების ცნობით, დიუშენის დაავადების მქონე ბავშვებისთვის დაკარგული ფუნქციის აღდგენა ფიზიოლოგიურად შეუძლებელია, მედიკამენტებსა და სარეაბილიტაციო ჩარევებს კი მხოლოდ არსებული ფუნქციების შენარჩუნება შეუძლია, რათა მაქსიმალურად შენარჩუნდეს ჯანმრთელობის მდგომარეობა, ცხოვრების ხარისხით კმაყოფილების დონე და დამოუკიდებლობა.
სწორედ ამიტომ მოითხოვენ მშობლები წამლების რაც შეიძლება მალე მიღებას.
„რა უნდა მოხდეს, რომ ჩვენ სახლში დავბრუნდეთ წამლის გარეშე? ვიქნებით იქამდე, სანამ არ მივიღებთ. იმიტომ, რომ ჩვენ არ ვებრძვით მარტივ დაავადებას, რომელსაც დრო აქვს, ჩვენ დრო არა გვაქვს“, – ამბობს 9 წლის ანდრიას დედა თაკო გოგალაძე.
