ორგანიზაცია „ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას“ გამგეობის თავმჯდომარე ზაქრო გვიშიანმა განაცხადა, რომ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლების მოთხოვნა, მედიკამენტთან ერთად მულტიდისციპლინური გუდის შექმნაც არის.
დღევანდელ პრესკონფერენციაზე ზარქო გვიშიანმა თქვა:
„ჩვენ მედიკამენტებთან ერთად ვითხოვთ მულტიდისციპლინური გუნდის შექმნას. ჩვენს ქვეყანაში ასეთი გუნდი არ არის. მინისტრთან გვქონდა შეხვედრა და გავიარეთ აღნიშნული საკითხები. თითქმის ყველა წინაპირობა იყო იმისთვის, რომ მულტიდისციპლინური გუნდი შექმნილიყო, მაგრამ სამწუხაროდ, არ შეიქმნა. ეს გუნდი თავიდან აგვაცილებს იმ პრობლემებს, რაც შეიძლება იყოს შიდა ორგანოების პათოლოგიები და გართულებები. ჩვენ ამ გართულებით გარდაგვეცვალა ამ ბრძოლის პერიოდში 3 ბავშვი. არ ვიცით რა გართულებით შეიძლება ჰქონდეთ ბავშვებს, რომლებსაც აღნიშნული დიაგნოზი აქვთ“, – თქვა მან.
მან ასევე ისაუბრა მედიკამენტ „ეგზოსქიფინგზე“ — მისი თქმით, ამ წამალს გავლილი აქვს ყველანაირი რეგისტრაცია, უსაფრთხოების წესი და კლინიკური კვლევები.
„აღიარებულ მედიკამენტზე საუბარი, რომ შესაძლოა, ის უსაფრთხო არ იყოს, არის დაუშვებელი. ჩვენი მიზანი არის ჩვენი შვილების გადარჩენა. იმ ბავშვების გადარჩენა, ვისაც აღნიშნული დიაგნოზი აქვს. მათ სრული უფლება აქვთ, ისწავლონ, განვითარდნენ, მიიღონ სრული სამედიცინო მომსახურება“, – თქვა ზაქრო გვიშიანმა.
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები მოითხოვენ, სახელმწიფომ შეიძინოს და დააფინანსოს თანამედროვე მედიკამენტები, რომლებიც სხვა ქვეყნებში უკვე გამოიყენება და ბავშვების მდგომარეობის გაუარესებას ანელებს.
„ეგზოსქიფინგის“ გარდა, ასევე საუბარია რამდენიმე მედიკამენტზე:
- გივინოსტატი (Givinostat (Duvyzat): ახალი პრეპარატია, რომელიც აშშ-მა ის სურსათისა და წამლების სააგენტომ (FDA) 2024 წლის მარტში დაამტკიცა, ხოლო ევროპის წამლის სააგენტომ ავტორიზაცია 2025 წლის ივნისში გასცა. ეს არის პირველი არასტეროიდული პრეპარატი, რომელიც მიემართება ყველა ტიპის მუტაციის მქონე პაციენტს 6 წლის ასაკიდან.
- ვამოროლონი (Vamorolone (Agamree): აშშ-მა 2023 წლის ოქტომბერში, ხოლო ევროპამ იმავე წლის ბოლოს დაამტკიცა. ეს არის სტეროიდების უახლესი ალტერნატივა, რომელიც მაქსიმალურად ამცირებს ისეთ მძიმე გვერდით მოვლენებს, როგორიცაა ზრდის შეფერხება და ძვლების დასუსტება.
- ელევიდისი (Elevidys (გენური თერაპია): აშშ-ში 2023-2024 წლებში მიიღო დასტური. ეს არის ერთჯერადი ინექცია, რომელიც ორგანიზმს აწვდის გენს კუნთების ფუნქციონირების შესანარჩუნებლად (ფინანსდება მხოლოდ აშშ ში).
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია (DMD) იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა. ის ადრეულ ასაკში იწვევს კუნთების განლევას, ეტლზე მიჯაჭვულობასა და ფატალურ შედეგს. საინიციატივო ჯგუფის ცნობით, საქართველოში 100-მდე ბავშვია ამ დიაგნოზით რეგისტრირებული.
ზაქრო გვიშიანი ამბობს, რომ ასევე უამრავი მედიკამენტია კვლევის დასრულების ფაზაში.
„ჩვენ მედიკამენტებთან ერთად ვითხოვთ მულტიდისციპლინური გუნდის შექმნას. ჩვენს ქვეყანაში ასეთი გუნდი არ არის. მინისტრთან გვქონდა შეხვედრა და გავიარეთ აღნიშნული საკითხები. თითქმის ყველა წინაპირობა იყო იმისთვის, რომ მულტიდისციპლინური გუნდი შექმნილიყო, მაგრამ სამწუხაროდ, არ შეიქმნა. ეს გუნდი თავიდან აგვაცილებს იმ პრობლემებს, რაც შეიძლება იყოს შიდა ორგანოების პათოლოგიები და გართულებები. ჩვენ ამ გართულებით გარდაგვეცვალა ამ ბრძოლის პერიოდში 3 ბავშვი. არ ვიცით რა გართულებით შეიძლება ჰქონდეთ ბავშვებს, რომლებსაც აღნიშნული დიაგნოზი აქვთ“,-თქვა მან.
გუშინ, 21 აპრილს ჯანდაცვის მინისტრმა მიხეილ სარჯველაძემ თქვა, რომ წამლები, რომლებსაც დიუშენით დაავდებული ბავშვების მშობლები მოითხოვენ, ჯანმრთელობისთვის სახიფათოა, ხოლო „მათი ფუნქცია არა სიცოცხლის გახანგრძლივება, განკურნება ან გადარჩენა, არამედ ის არის, რომ გადაავადოს ეტლის საჭიროება“.
მისივე თქმით, „დიუშენის განკურნებაზე პრეტენზიის მქონე მედიკამენტი დღეს მსოფლიოში არ არსებობს“.
სამთავრობო პროპაგანდა აქტიურად ავრცელებს ინფორმაციას იმის შესახებ, რომ მშობლების მიერ მოთხოვნილი წამლები ფატალურ შედეგებს იწვევს.
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები 2 თვეზე მეტია, უშედეგოდ მოითხოვენ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრასაც.
