ირაკლი კობახიძის განცხადებით, „დიუშენის დაავადების მქონე მშობლებთან შეჯერდნენ მედიკამენტებზე, რომლის შესყიდვაზე მუშაობაც დაიწყება“.
მისი თქმით, შეიქმნება სამუშაო ჯგუფი ჯანდაცვის სამინისტროს წამომადგენლებისა და მშობლების მონაწილეობით, ხოლო შესყიდვაზე საბოლოო გადაწყვეტილება მიიღება სხვადასხვა ფაქტორის, მათ შორის ფარმაცევტული კომპანიების შემოთავაზებების გათვალისწინებით.
ირაკლი კობახიძემ არ დაასახელა, რომელი მედიკამენტის შესყიდვაზე მიაღწიეს შეთანხმებას.
ჯანდაცვის მინისტრმა მიხეილ სარჯველაძემ გაიმეორა, რომ გაგრძელდება მუშაობა სამუშაო ჯგუფის ფორმატში.
„ეს კრიტიკულად მნიშვნელოვანი და აუცილებელია იმისთვის, რომ არა მხოლოდ მედიკამენტების მიმართულებით, არამედ ყველა სხვა მიმართულებით არსებობდეს ბავშვების და პაციენტების საუკეთესო ინტერესის მაქსიმალურად დაკმაყოფილებისა და დაცვის შესაძლებლობა.
ყველა სიახლის შესახებ და მიმდინარეობის შესახებ უპირველესად ინფორმირებული იქნებიან მშობლები, პაციენტები და ბუნებრივია, რომ საზოგადოებასაც ექნება სრული ინფორმაცია“, – თქვა მიხეილ სარჯველაძემ.
კობახიძის და სარჯველაძის ამ განცხადებას წინ უძღოდა მისი ორი შეხვედრა დიუშენის მქონე ბავშვების მშობლებთან, მანამდე კი მშობლების და მხარდამჭერების რამდენიმეთვიანი პროტესტი და მოქალაქეების მობილიზება – ილიას სტუდენტური მოძრაობის ინიციატივით, დიუშენის დაავადების მქონე ბავშვების სხვა საჭიროებებისთვის 2 მილიონი ლარი შეგროვდა.
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლებმა შვილებისთვის მედიკამენტების შემოტანის მოთხოვნით მთავრობის ადმინისტრაციასთან 45 ღამე გაათენეს.
დღევანდელი შეხვედრის შემდეგ მშობლებმა თქვეს, რომ „პროტესტს წყვეტენ და გადადიან სამუშაო რეჟიმზე“.
მშობლები ოთხ მედიკამენტზე საუბრობდნენ:
ელევიდისი [გენური თერაპია] – Elevidys არის ადენოვირუსზე დაფუძნებული გენური თერაპია 4 წლისა და უფროსი ასაკის პაციენტებისთვის, რომლებსაც დადასტურებული აქვთ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია და ეტლის გარეშე მოძრაობენ. ეს მედიკამენტი, სავარაუდოდ, რამდენიმე ბავშვისთვის იქნება გამოსადეგი.
ეგზონების გამოტოვება – „Exon skipping“ თერაპია არის სამედიცინო ჩარევა, რომელიც მუშაობს დისტროფინის გენის მუტაციების „დასაკორექტირებლად“.
ჯივინოსტატი – დაავადების პროგრესირებას ამცირებს, განსაკუთრებით მაშინ, როცა მისი მიღება დროზე/ადრეულად არის დაწყებული/არ არის დაგვიანებული.
ვამოროლონი – სტეროიდების უახლესი ალტერნატივა, რომელიც მაქსიმალურად ამცირებს ისეთ მძიმე გვერდით მოვლენებს, როგორებიცაა ზრდის შეფერხება და ძვლების დასუსტება. ოთხივეს აქვს ამერიკის წამლის მარეგულირებლის ლიცენზია, ორს ევროპული წამლის მარეგულირებლისაც.
