ჯანდაცვის სამინისტროში, იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს, მორიგი შეხვედრა გაიმართა. ინფორმაციას ჯანდაცვის სამინისტრო აქვეყნებს.
როგორც გავრცელებულ ინფორმაციაშია ნათქვამი, შეხვედრაზე აქონდროპლაზიისა და სხვა იშვიათი დაავადებების მკურნალობის სტრატეგიის შემუშავების მიმართულებით იმსჯელეს.
საბჭოს წევრების გადაწყვეტილებით, იწყება აქონდროპლაზიის მართვის პროტოკოლზე მუშაობა, რომელშიც მონაწილეობას ექიმები, ექსპერტები და პაციენტის წარმომადგენელი მიიღებს.
„საბჭოს წევრებმა, აქონდროპლაზიის სამკურნალო სხვადასხვა მეთოდები განიხილეს. მათ შორის, ბაზარზე ახლად შემოსული ერთ-ერთი მედიკამენტი ვოსორიტიდი. აღინიშნა, რომ პრეპარატი, დანერგვის ადრეულ ეტაპს გადის, შესაბამისად მისი გვერდითი ეფექტების, ასევე გრძელვადიან პერიოდში, მკურნალობის ეფექტურობის შესახებ, მწირი ინფორმაცია მოიპოვება.
ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციის ოფიციალურ წერილში, რომელიც სამინისტრომ პრეპარატთან დაკავშირებით გამოითხოვა, აღნიშნულია, რომ ვოსორიტიდი არ არის შეყვანილი ჯანმოს ესენციური მედიკამენტების სიაში და შესაბამისად, არ არსებობს საერთაშორისო გაიდლაინები. მწირ ინფორმაციაზე მიუთითებენ ისეთ ქვეყნებში, როგორიცაა გერმანია, ინგლისი და უელსი, სადაც მედიკამენტის შეფასების პროცედურა შეჩერებულია.
საერთაშორისო პრაქტიკის გათვალისწინებით, აქონდროპლაზიის მართვის პროტოკოლზე მომუშავე მულტიდისციპლინარული ჯგუფი, პაციენტის ჯანმრთელობის საუკეთესო ინტერესებიდან გამომდინარე, იმუშავებს აღნიშნული პრეპარატის დანერგვის მართლზომიერებასა და იმ ჯგუფების შერჩევაზე, ვისთვის წამლის მიღება პრიორიტეტული იქნება“,- ნათქვამია გავრცელებულ განცხადებაში.
23 მარტს მშობლებმა ჯანდაცვის სამინისტროში საპროტესტო აქცია გამართეს და ჯანდაცვის მინისტრთან შეხვედრა მოითხოვეს. მშობლები აცხადებენ, რომ მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი პრეპარატის შესაძენად სამინისტროს დაფინანსებას უკვე თვეებია უშედეგოდ სთხოვენ.
მშობლების პროტესტის შემდგომ ჯანდაცის სამინისტროს ცნობით, შეიქმნა აქონდროპლაზიის საკითხებზე მომუშავე უწყებათაშორისი ჯგუფი, რომლის მიზანიც ამ იშვიათი დაავადების სამკურნალო სტრატეგიის ჩამოყალიბებაა.
