დასრულდა მეორე შეხვედრა ირაკლი კობახიძესა და დიუშენის მქონე ბავშვების მშობლებს შორის.
შეხვედრის დასრულების შემდეგ კობახიძემ განაცხადა, რომ „დიუშენის დაავადების მქონე მშობლებთან შეჯერდნენ მედიკამენტებზე, რომლის შესყიდვაზე მუშაობაც დაიწყება“.
მედიასთან კომენტარი გააკეთეს ბავშვების მშობლებმაც. როგორც ზაქრო გვიშიანი ამბობს, შეიქმნება სამუშაო მუდმივი ჯგუფი, რომელიც იმუშავებს კონკრეტულ ორ მედიკამენტებზე. ის ამ ეტაპზე არ აკონკრეტებს რომელ ორ მედიკამენტზეა საუბარი, ვინაიდან, როგორც თავად განმარტავს, სამუშაო პროცესი მიმდინარეობს და გადაწყვეტილება ბავშვების საუკეთესო ინტერესებიდან და საჭიროებებიდან გამომდინარე იქნება მიღებული.
„ამ ღირსეულ და დიდ ბრძოლაში გამარჯვება მიღწეულია, ვულოცავ ყველა მშობელს, ყველა პაციენტს, ჩვენს გულშემატკივრებს, რომლებიც გვიჭერდნენ მხარს ამ დიდ ბრძოლაში და ღირსეულ ბრძოლაში, დღევანდელ შეხვედრაზე, მიღწეულ იქნა გადაწყვეტილება იმასთან დაკავშირებით, რომ შეიქმნება სამუშაო მუდმივი ჯგუფი, რომელიც იმუშავებს კონკრეტულ მედიკამენტებზე, საუბარია 2 მედიკამენტზე. იქნება აქტიური მუშაობა ფარმაცევტულ კომპანიებთან, საბოლოო ჯამში იქნება მიღებული გადაწყვეტილება საუკეთესო პირობების შესაბამისად, რაც დაკავშირებული იქნება ბავშვებთან მიმართებაში, დიაგნოზთან მიმართებაში და ყველა ის გარემოება იქნება გათვალისწინებული, რაც აუცილებელია ამ პროცესში.
ჯერჯერობით იქნება მუშაობა, კომუნიკაცია ფარმაცევტულ კომპანიებთან, საბოლოო ჯამში საუკეთესო პირობების შესაბამისად ბავშვების საუკეთესო ინტერესიდან გამომდინარე, მათი ჯანმრთელობიდან გამომდინარე ჯამში დაახლოებით 2 თვის შემდეგ იქნება მიღებული საბოლოო გადაწყვეტილება 2 მედიკამენტთან მიმართებაში. [კონკრეტულ მედიკამენტებს] ვერ გეტყვით, ახლა ვერ დავაზუსტებ, სამუშაო პროცესი მიმდინარეობს, შეიძლება ეს სამუშაო პროცესი დაზარალდეს. ამ ეტაპზე თავს შევიკავებ, თუმცა 4 მედიკამენტიდან 2-ზე იქნება საბოლოო გადაწყვეტილება მიღებული“, – უთხრა ჟურნალისტებს მშობელმა, ზაქრო გვიშიანმა.
დღევანდელი შეხვედრის შემდეგ მშობლებმა თქვეს, რომ „პროტესტს წყვეტენ და გადადიან სამუშაო რეჟიმზე“.
მშობლებმა მედიკამენტების მოთხოვნით მთავრობის ადმინისტრაციასთან 45 ღამე გაათენეს.
მშობლები ოთხ მედიკამენტზე საუბრობდნენ:
ელევიდისი [გენური თერაპია] – Elevidys არის ადენოვირუსზე დაფუძნებული გენური თერაპია 4 წლისა და უფროსი ასაკის პაციენტებისთვის, რომლებსაც დადასტურებული აქვთ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია და ეტლის გარეშე მოძრაობენ. ეს მედიკამენტი, სავარაუდოდ, რამდენიმე ბავშვისთვის იქნება გამოსადეგი.
ეგზონების გამოტოვება – „Exon skipping“ თერაპია არის სამედიცინო ჩარევა, რომელიც მუშაობს დისტროფინის გენის მუტაციების „დასაკორექტირებლად“.
ჯივინოსტატი – დაავადების პროგრესირებას ამცირებს, განსაკუთრებით მაშინ, როცა მისი მიღება დროზე/ადრეულად არის დაწყებული/არ არის დაგვიანებული.
ვამოროლონი – სტეროიდების უახლესი ალტერნატივა, რომელიც მაქსიმალურად ამცირებს ისეთ მძიმე გვერდით მოვლენებს, როგორებიცაა ზრდის შეფერხება და ძვლების დასუსტება. ოთხივეს აქვს ამერიკის წამლის მარეგულირებლის ლიცენზია, ორს ევროპული წამლის მარეგულირებლისაც
